Autismo e a Casa da Esperança

Livro "Autismo e cérebro social: Compreensão e Ação" disponível para aquisição pela internet

2011-12-14T21:36:00.003-03:00

Clique na capa do livro para adquirir sua cópia

Conheci Fátima Dourado em um daquelesmomentos críticos da vida em que uma pessoa está decidindo quem vai ser, logoque sai da adolescência. Tinha 20 anos de idade. Na verdade, antes disso,conhecia outra Fátima, a que aparecia na TV, inalcançável, a guerreira, aamazona.

Símbolo público da força da Mulher, semnunca abdicar da doçura, ela era modelo de muitas outras mulheres de suageração. Essa mulher, eu já conhecia, e até admirava. Mas nunca aprendi a amar.

A mulher que me fez descobrir quem sou,e me definiu, de certo modo, como profissional e como homem, não era heroína emabsoluto. Era a mãe de quatro filhos pequenos, dois dos quais com autismo, eagora é também a mãe dos meus dois filhos, Gabriel e Teresa.

Essa mulher é forte, tal como a outra,mas sua força advém de uma corajosa aceitação de sua humanidade, de seuslimites, de sua fragilidade. É mais complexa que a outra, e incomparavelmentemais apaixonante. É a mulher da minha vida.

Nestas páginas, você a conhecerá umpouco. Além disso, você também será apresentado às tantas perguntas e algumasrespostas concretas que a ciência atual formulou sobre o autismo.

Fátima criou e é cria da Casa da Esperança uma oficina de terapeutas geniais,que a têm como modelo e a nossos pacientes autistas, como professores: mais de400 famílias são atendidas, atualmente, em nossas instalações, em dois estadosbrasileiros.

Meu amor por ela só aumentou, com opassar dos quase vinte anos que temos dividido, pessoal e profissionalmente.Com ela aprendi muito. Desde que abraçou o autismo profissionalmente, há quaseo mesmo tempo, criou um inquebrantável foco de atenção sobre qualquer textocontendo a palavra autismo. Leitora voraz, quase toda a literatura disponívelsobre o assunto já passou pelo crivo de seu cérebro poderoso.

Lendo este livro, você terá aoportunidade de ler o autismo pelos seus olhos castanhos e atentos, aos quaisnão escapa nenhum detalhe da curiosa complexidade do tema.

Você apreciará as diferentes formas dever o autismo, e de lidar com ele. E talvez descubra que o que considerava uma tragédia pode ser desafio criativo, motor de uma nova maneira de interagir comseu filho, paciente ou aluno com autismo.

Sua perspectiva não é acadêmica, éantropofágica: toda a literatura que ela consumiu também processou, cotejou comsua experiência profissional e pessoal, como mãe de duas pessoas com transtornodo espectro do autismo, e converteu em palavras doces e densas, que tanto lhevão informar e instrumentalizar, como também encantar e emocionar.

Sinto-me privilegiado por dividir a vidacom Fátima. Este livro representa um fragmento importante desse privilégio,dividido com você, que o está lendo agora.

Alexandre Costa e Silva

Psicólogo e psicoterapeuta

Presidente da Casa da Esperança

Casa da Esperança comemora o Dia de Luta da Pessoa com Deficiência 21/09

2011-09-21T13:13:00.001-03:00

Programação - Manhã e Tarde

Abertura - Wladmir de Sá Ferreira- Coordenador do Setor de Oficinas Profissionalizantes da Casa da Esperança.

Conversa com pais, funcionários e pacientes sobre o Tema - Inclusão e a Participação da Pessoa com Deficiência na Vida Pública e Política com a colaboração:

Da Diretora de Direitos Humanos e Inclusão da Casa da Esperança - Sônia Oliveira-Assistente Social e mãe de pessoa com Sìndrome de Rett,

Do Conselheiro Titular do Conselho Municipal de Diretos da Pessoa com Deficiência-João Paulo Leão - autista e funcionário da Casa da Esperança,

Da Conselheira suplente do Conselho Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência - -Ana Cristina Sousa da Costa- Pedagoga e mãe de pessoa com autismo

Apresentação do Filme- História do Movimento Político da Pessoa com Deficiência no Brasil

Apresentação Artística individual de pacientes e da Banda Musical Cadesp

(Via Sônia de Oliveira)

Eleita nova Diretoria da Casa da Esperança

2011-09-01T16:21:00.001-03:00

A partir de hoje, 01 de setembro de 2011, a Fundação Casa da Esperança tem uma nova Diretoria, eleita em assembléia do Conselho Curador.

A Dra. Fátima Dourado, após 17 anos servindo como presidente, manifestou seu desejo de dedicar-se a atividades mais ligadas à clínica médica psiquiátrica.

Por consenso dos membros do Conselho, foram eleitos para os cargos da Diretoria para o biênio Setembro de 2011 - Setembro de 2013 (Por ordem de aparição na foto, da esquerda para a direita): Raimundo Gomes Pereira (Diretor Financeiro), Sônia Maria de Oliveira (Diretora de Inclusão e Direitos Humanos), Fátima Dourado (Diretora Administrativa, Diretora Clínica), Gustavo Mapurunga (Vice-Presidente), e Alexandre Costa (Presidente).

A Diretoria tomou posse ainda ontem, após a reunião do Conselho Curador, e iniciou suas atividades em seus novos cargos hoje.

ABRAÇA se filia a RIADIS

2011-08-18T07:00:00.001-03:00

A ABRAÇA -- Associação Brasileira para a Ação por Direitos das Pessoas
com Autismo--é a primeira entidade brasileira de defesa dos direitos
de pessoas com transtornos globais do desenvolvimento a se filiar a
RIADIS- Rede Latino-Americana de Organizações Não Governamentais de
Pessoas com Deficiência e suas Famílias. A RIADIS foi criada em 2002,
na Venezuela e tem como objetivo principal ações voltadas para o
respeito dos direitos humanos, contra a discriminação e a favor do
desenvolvimento inclusivo em função do melhoria da qualidade de vida
das pessoas com deficiência e suas famílias. Uma das linhas de
trabalho da RIADIS está orientada ao apoio e fortalecimento dos
movimentos associativos nacionais, sob a base do exercício da
democracia, da união e da transparência. A Rede agrega, atualmente,
mais de 50 entidades de dezoito países da América Latina e do Caribe,
A ABRAÇA fundada, em 2008,, reúne quatorze entidades de dez estados
brasileiros e do Distrito Federal, é a única entidade, no Brasil, de
defesa de direitos das pessoas com Transtornos Global do
Desenvolvimento(TGD) a ter, em sua direção, cidadãos do espectro
autista.
A ABRAÇA defende com veemência a não-institucionalização e à harmonia
dos laços familiares e o respeito à pluralidade de metodologias
existentes, desde que essas respeitem os direitos humanos. A entidade
brasileira tem como finalidade estatutária, além do repúdio, a
obrigação de denunciar práticas abusivas e autoritárias, que incluam
a apresentação de estímulos aversivos (práticas punitivas) de maneira
planejada a pessoas com TGD, seja com que propósito for.
Para a ABRAÇA, o lema do movimento mundial das pessoas com deficiência
é um princípio: “nada sobre nós sem nós”:

Via Alexandre Mapurunga

(e-mail)

Senado aprova lei para incluir autista em cotas

2011-07-02T16:38:00.001-03:00

Senado aprova lei para incluir autista em cotas

jb.com.br | Jun 30th 2011 8:47 PM

O Senado Federal aprovou no dia 15 de junho o projeto de lei 168/11 que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa Autista. De acordo com a nova lei, os autistas têm os mesmos direitos atribuídos às pessoas com deficiência como, por exemplo, cota de vagas de emprego em empresas com mais de cem funcionários. O texto segue para a Câmara dos Deputados.

A projeto de lei aprovado também prevê o incentivo à formação e capacitação de pessoas com autismo, bem como de seus pais e familiares. Segundo o texto, as pessoas autistas devem ser incluídas no ensino regular, em classes comuns, mas também está previsto no texto a garantia de atendimento educacional especializado quando não for necessário cuidados específicos.

O texto aprovado pelos senadores indica também a criação de um cadastro único de autistas, com o objetivo de criar estatísticas nacionais sobre esse tipo de distúrbio.

O projeto prevê ainda direitos dos autistas, como proteção contra exploração e acesso a serviços de saúde, à moradia e à assistência social. Também estende o direito a jornada especial a servidor público que tenha sob seus cuidados cônjuge, filho ou dependente autista.

O projeto é de autoria da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado, mas o texto tem como base sugestão da Associação em Defesa do Autista (Adefa). O relator do projeto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) foi Paulo Paim (PT-RS), também presidente da CDH.

Original Page: http://www.jb.com.br/pais/noticias/2011/06/30/senado-aprova-lei-para-incluir-autista-em-cotas/

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Alexandre Costa

Enviado via iPhone

iPad e Autismo - 2ª parte

2011-06-30T18:19:00.003-03:00

Este vídeo é a segunda parte da série de postagens sobre o uso do iPad no trabalho com pessoas autistas. Os apps citados nele são:
- Soundtastic
- Comic Life
- Art Rage
- Britannica Kids Dinossauros
- Talkboard

O uso do iPad no trabalho com pessoas autistas

2011-05-23T14:01:00.000-03:00

O iPad é um intrumento extraordinário. Muitos analistas do mercado de gadgets não conseguiram perceber, à época de seu lançamento, o imenso potencial que ele tinha, pois tiveram sua visão limitada por sua expectativa de um suposto “e-reader” da Apple.

Estes, à época do lançamento, disseram em coro: “O iPad? Apenas um iPhone crescido”. No entanto, os usos que se pode fazer do iPad, bem como do iPhone, são virtualmente ilimitados. Ler livros é apenas uma das coisas que podemos fazer com ele.

Jeff Bezos, CEO da Amazon, entendeu isso perfeitamente, pois continuou dando ênfase ao Kindle, e sua interface/escolha de materiais muito mais adequada para o uso exclusivo na leitura de livros digitais. No iPad é possivel fazer bem mais, e ler livros não é a melhor coisa que ele faz.

Antes de seu lançamento, já se usavam iPods touch e iPhones para facilitar a comunicação de pessoas com autismo e outros problemas de comunicação.
A simplicidade da interface com o usuário, combinada com o apelo visual do aparelho são fatores que tornam quase óbvio a sua utilidade para este propósito.

Com o iPad, porém, esta facilidade se amplifica consideravelmente. Só o fato de a tela ser maior já permite mais interatividade. É um instrumento poderoso nas mãos de um clínico ou professor habilidoso, e pode ser usado tranquilamente por pais e outros cuidadores leigos, devido à sua simplicidade.

Tenho recomendado, às famílias com poder aquisitivo para tanto, a compra do aparelho, para dar continuidade às rotinas de trabalho que tenho implementado em consultório, nesta primeira fase de trabalho com o iPad na Casa da Esperança.

Posteriormente, quando mais alternativas forem sendo criadas, pretendo expandir seu uso às salas de trabalho. Idealmente, todas as pessoas teriam seu iPad. Não é útil apenas a quem tem problemas para se comunicar: é um computador multipropósito, conveniente para uso por qualquer pessoa.

No entanto, percebo que algumas das famílias para as quais recomendei seu uso estão tendo dificuldades para usá-lo no dia-a-dia. Por este motivo idealizei uma série de posts, contendo um passo-a-passo do uso geral do iPad, caminhando para os usos específicos que faço dele, com bastante detalhe, para o enriquecimento de todos os que trabalham com autismo, ou que convivem com pessoas autistas com um propósito terapêutico.

Esta série de artigos contará com exemplos em vídeo, demonstrando cada um dos assuntos abordados, e dando dicas para a utilização dos programas. Espero assim estar contribuindo para a disseminação desta maravilhosa ferramenta, e beneficiando mais pessoas do que as que me procuram como profissional.

O uso do iPad como instrumento de facilitação da terapia e da educação de pessoas com autismo se fundamenta em algumas características inerentes ao objeto, e outras, inerentes aos transtornos do espectro autista.

Pessoas com autismo tendem a ser visuais; de uma maneira geral interagem melhor com objetos (incluindo dispositivos tecnologicos) do que com pessoas. Isso acontece porque seu “cérebro social”, ou o conjunto de estruturas cerebrais dedicadas ao comportamento direcionado a outras pessoas está bastante modificado.

As outras pessoas são previsíveis para nós devido a uma série de fatores, muitos deles comprometidos em indivíduos com autismo.

Se quero uma xícara de café, e tenho uma garrafa térmica em meu campo visual, a probabilidade de eu conseguir o que quero é de 0,5 ou 50%. Só depende de a garrafa conter café ou não. É um processamento muito simples, binário, dizemos, pois só tem dois desfechos possíveis: Ou há café na garrafa, ou não há.

Mas digamos que, entre eu e a garrafa, há um interlocutor humano. Alguém que eu esteja atendendo em consultório, por exemplo. Imaginemos ainda, que a garrafa de café está mais acessível para ele, que para mim. A coisa mais adequada a fazer é pedir para que ele me passe a garrafa, ou, caso esteja se servindo, que ponha um pouco para mim.

Isto seria “economia de esforço”. Para isso, eu ajustaria o tom de voz e a expressão corporal e facial, no intuito de não parecer que estou “me aproveitando” da pessoa, ou que eu esteja lhe dando uma “ordem”, mas fazendo um singelo e casual pedido.
Esta comunicação deve ser executada de modo a deixar transparecer que – caso eu estivesse na mesma posição de meu interlocutor – eu poderia fazer o mesmo por ele.

Isto envolve uma série de cálculos probabilísticos, e microajustes corporais adaptativos, e pressupõe a habilidade de me por na pele do interlocutor, de modo a imaginar como eu me sentiria, caso alguém me desse uma “ordem” seca, solicitando café. No entanto, não pensamos sobre isso: simplesmente o fazemos, tal como respiramos. Isto é, dependendo do número e do grau dos traços autistas que todos temos (muitos de nós mais do que outros).

Ora, inverter papéis é precisamente uma das habilidades comprometidas no autismo. Por este motivo eles escolhem o caminho mais curto à disposição: Dar a ordem “seca”, sem observar as sutilezas comunicativas que mencionei, ou, nos casos mais graves, avançar diretamente sobre o café, servir-se com independência, “pulando” a etapa de interação.

Para estes, a “economia de esforço” é dar a volta na mesa para obter café, porque sua “calculadora social” não computa tantas probabilidades simultâneas, como são as respostas humanas possíveis a uma iniciativa comunicativa.

Por isso pessoas autistas muitas vezes preferem os objetos, ou as pessoas que se comportam de maneira previsível: eles cansam menos.

Para exercitar estes “músculos sociais”, o que corresponde à formação e consolidação de circuitos cerebrais envolvidos na interação humana, tem que haver estímulos fortes o bastante, associados a objetos de interesse. Em outras palavras, relacionar-se tem que ser interessante, agradável, engraçado, e fácil.

O conjunto de técnicas rotulado de “tentação comunicativa” pelos criadores do modelo SCERTS envolve estratégias para nos tornarmos “veículos” de experiências sensorialmente ou intelectualmente estimulantes para pessoas com autismo, no intuito de tornarmo-nos vetores para o seu desenvolvimento social.

Para sermos referência, precisamos veicular experiências interessantes. E este é um dos usos do iPad.

Além deste uso básico, outros usos que faço do iPad, e que detalharei nos próximos artigos são:

Facilitação da Comunicação
Rotina Visual
Pistas Visuais
Deleite e Regulação Emocional

Alguns aplicativos que uso em meu dia-a-dia com meus pacientes e amigos com dificuldades de comunicação e autismo:

Angry Birds HD
Plants vs. Zombies HD
Fruit Ninja HD
IPicto
Talkboard
Grace
Comic Life
Photogene
Omnigraffle
iThoughts HD
Garage Band
Soundtastic
Bento for iPad

Nos próximos artigos, vou detalhar o uso que faço de cada um destes aplicativos (e de outros, que estou planejando adquirir), detalhando a fundamentação e as técnicas que tenho desenvolvido nestes seis meses de uso do iPad na clínica.

Aprendi que sou um doente

2011-04-02T08:32:00.000-03:00

Este é o segundo de uma série de textos a ser publicado em honra do Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Também ele irá integrar uma coletânea de reflexões e relatos de caso que tem o nome provisório de "Memórias da Esperança".

Espero que gostem.

Desde quando recebemos a visita de Jim Sinclair, presidente da Autism Network International, adotamos o lema daquela organização: Autismo: um jeito de ser.

Essa frase é o mote principal do famoso texto do Jim dirigido a pais de autistas, “Don’t Mourn for us”. Famoso ao menos para quem lida com autismo. Divulgamos um bocado essa frase no Brasil. Nossas oficinas de serigrafia confeccionaram inúmeras camisetas estampando-a.

A frase gerou muitos mal-entendidos, porém. O primeiro foi quando Jim a proferiu (durante toda a sua palestra, em variações sobre o tema). Uma mãe se levantou e disse: “Jeito de ser, nada! Isso é uma imensa desgraça! É uma terrível doença, e deve ser erradicada!”

Jim me relataria depois, que a experiência foi para ele como uma vivência de campo do texto que mencionei aqui. Nele, Jim adverte os pais de autistas de que quando eles rezam pedindo a cura, eles estão simplesmente pedindo para que o filho que eles têm desapareça, e uma pessoa normal, que eles possam amar, surja no lugar dele. É uma frase dura de ler para qualquer pai de autista, porque eu ainda não conheci nenhum que não tenha tido ao menos um momento em que pensou: “Ah se ele(a) não fosse autista…”

Uma marca de nossos congressos é a presença constante de autistas. Desde 1998, quando levamos dois garotos autistas para Brasília, por ocasião de um Congresso Nacional promovido pela ABRA, decidimos que o custo-benefício era favorável. E desenvolvemos diversas técnicas de negociação, distração e redirecionamento que facilitam o manejo de comportamentos mais difíceis.

Ami Klin, que por muitos anos coordenou o programa de autismo da faculdade de psiquiatria da Universidade de Yale, em visita à Casa da Esperança em 2005, admirou-se de não usarmos “armários”, como às vezes são designados os enfermeiros de grande porte dos hospitais psiquiátricos, para garantir a paz no auditório. Ele fez menção à habilidade dos profissionais presentes em manter a paz negociando-a com os pacientes presentes, em vez de barganhá-la com a ameaça de contenção física.

O Congresso Brasileiro de Autismo de 2007 foi organizado em Fortaleza, quando integrávamos a Associação Brasileira de Autismo.

Neste congresso, uma das peças mais vendidas foi a camisa com os dizeres em português: “Autismo: Um modo de ser”. Muitos rapazes e moças autistas estavam presentes ao evento. O musicoterapeuta e escritor autista Stephen Shore estava presente. A famosa autista escritora e engenheira veterinária Temple Grandin também, ainda que via teleconferência. E inúmeros garotos na platéia vestiam a camisa e protagonizavam pequenas comédias e dramas nos corredores do congresso, semelhantes aos que relato aqui.

Em 2001, vários profissionais sentiram-se molestados com o discurso de Jim Sinclair. Como ele ousa chamar de “diferença” algo que causa tanto prejuízo à sociedade? Tanta dor? Tanta destruição?

Citando: “é uma tragédia o que vem com o autismo, mas não por culpa dos autistas. A tragédia é que vivemos em um mundo que não tem lugar para nós, que não tem pessoas da nossa espécie para cuidar de nós. Chore por seus próprios sonhos perdidos, se você precisa chorar por alguma coisa. Mas não chore por nós.”

Muitos destes profissionais foram explícitos em suas palestras a respeito de porque discordavam com a frase. Outros, menos honestamente, resolveram contornar o assunto questionando a legitimidade do discurso de Jim: muitos levantaram suspeitas de que ele fosse realmente autista.

Apesar de concordar que ele não é apenas autista, não acho que argumentos ad-hominen sejam a maneira mais justa de se vencer uma discussão. Em não sendo Jim autista, não sei como isso altera o fato de que sua opinião sobre o assunto já foi proferida, e que ela nos leva a pensar em coisas que a princípio soam bastante estranhas. Daí a tendência de se usar quaisquer meios à disposição para repelir essas coisas.

De volta a 2007, no congresso havia um palestrante, bastante presente em eventos desta natureza e abrangência (e cujo nome eu vou deixar vocês adivinharem), que já havia emitido sua opinião sobre este assunto inúmeras vezes, tanto em conversas pessoais, quanto em palestras. Desse modo, ele não pertencia, e não pertence, àquela classe de argumentadores desonestos que venho descrevendo.

Na verdade, este cientista em particular, é uma pessoa bastante sincera, em um nível que nos habilita a acreditar haver nele, traços benignos do transtorno que passou a vida tratando. Já lhe dissemos isso em diversas oportunidades, sempre com bom humor.

Há, no entanto, um limite, a partir do qual a sinceridade torna-se agressiva, dependendo do contexto, e do modo em que é proferida. Em psicoterapia de grupo e psicodrama, Chamamos isso de “sincericídio”, uma palavra do jargão informal da psicologia das relações. Significa causar dano ao outro dizendo a “verdade”.

Nosso amigo cientista havia passado vários dias vendo as pessoas passeando com aquelas camisas nos corredores do hotel.

Estavam ostensivamente, a seu ver, espalhando uma noção equivocada sobre autismo. Levando as pessoas a verem com “romantismo” uma tragédia tão grave.

Isto o incomodou além da conta. Em inúmeras pequenas conversas nos corredores, já havia esboçado críticas, mais ou menos veladas, dependendo da composição e do tamanho do grupo que o cercava.

Quando chegou o dia de sua apresentação, sem que tivesse ouvido qualquer pergunta relacionada ao tema, motivado apenas pelo próprio incômodo, a inundação estimular que aquelas camisas vinham lhe causando, disparou, apontando para um rapaz da platéia, que vestia uma das malfadadas camisetas:

“E essas camisas? Quem quer que tenha escrito esta frase, não tem a menor idéia do que seja o autismo. Um jeito de ser? Não! O autismo não é um jeito de ser, mesmo! É uma doença horrível, e estamos aqui neste congresso estudando meios para tratá-la mais eficazmente!”

O garoto para quem ele apontou, que era autista, arregalou os olhos, olhou para os professores, olhou para mim. Fiz um gesto de “é a opinião dele”, automaticamente, mesmo sabendo que ele tem dificuldade para ler sinais não verbais, e que, provavelmente, a intervenção não surtiria qualquer efeito. De todo modo, rapidamente o rapaz se recobrou, e voltou a assistir a palestra, concluída alguns minutos depois.

“Não é nossa intenção”, alguém lembrou ao microfone no momento em que o doutor abriu sua palestra para as perguntas e comentários, “diminuir o impacto doloroso e materialmente destrutivo das formas mais graves de autismo. Nosso ponto é que como o autismo é um transtorno do desenvolvimento, e está presente em uma idade muito precoce, ele determina a própria formação da identidade de uma pessoa de tal forma que, como já sinalizava o Jim em seu texto, ‘não é possível separar o autismo da pessoa’”.

Desse modo, encarar o autismo como “um jeito de ser” não é incompatível com encará-lo como um transtorno a ser tratado. Até porque o autismo é reconhecido não como doença (nenhum transtorno psiquiátrico o é), mas como um conjunto de características de comportamento identificáveis no exame clínico e na anamnese, cuja etiologia varia enormemente de caso a caso. Trocando em miúdos, existem muitos caminhos, percorridos desde a concepção e o genoma parental combinado até o nascimento que podem levar a um mesmo resultado comportamental, e – aí reside nossa preocupação – existencial.

Ter uma doença, em contraposição a “ser” uma doença é uma noção básica dos movimentos de luta pelos direitos das pessoas com deficiência. Mas quem os autistas aprendem a ser, é tanto apesar do autismo como por causa dele. É mesmo muito difícil separar a pessoa do autismo.

Deve ser por isso que, após o término do congresso, em uma redação onde se lhe pediu que dissesse o que aprendeu no evento, o garoto autista que o doutor usou como exemplo escreveu:

“Aprendi que sou um doente”.

Alexandre Costa e Silva
Psicólogo e Psicoterapeuta
Diretor Técnico da Casa da Esperança

A Primeira Vez

2011-03-29T23:33:00.002-03:00

Divido aqui com vocês algumas experiências, como uma homenagem singela ao dia mundial da conscientização do autismo. Este texto é parte do livro que estou escrevendo, "Memórias da Esperança", contando uma história que merece ser contada, e que me trouxe até uma posição de onde posso contá-la, a partir de meus 18 anos a serviço de pessoas autistas e seus familiares.
Em meados de 1993, minha vida havia chegado a um impasse. Eu duvidava de minha própria auto-imagem. Havia passado pelo turbulento término de um relacionamento, que havia me deixado marcas indeléveis na alma; Havia abandonado o curso de psicologia, que durante dois anos parecia ser a única coisa que eu era capaz de fazer; Estava me achando feio, burro e improdutivo, novamente, e desta vez de uma maneira mais terrível e ameaçadora: Eu era um adulto, de 20 anos. E já tinha boas frustrações para contar.

Nesta época eu estudava pedagogia (minha segunda tentativa de fazer um curso universitário) na Universidade Estadual do Ceará. Sem querer desmerecer o público e o corpo docente daquela universidade, eu era um estranho no ninho: não acreditava na política marxista que era ensinada como religião e doutrina obrigatória por alguns professores (os mais populares, pelo menos), e nem achava que seguir carreira como professor teria qualquer futuro, nem financeiramente, nem em termos de desafio pessoal. Ser mais um professor estava aquém da minha fome de realização. Eu era um jovem deprimido, mas um jovem com uma grandeza embutida no umbigo. Bipolar, diriam no futuro. Eu diria apenas que vivi o paradoxo da existência em toda a sua complexa extensão.

Fátima Dourado era um nome frequente no meu ambiente: minha mãe, a escritora Nilze Costa e Silva, trabalhava com ela; Ela estava na mídia local muito amiúde, devido ao seu papel em relação à defesa dos direitos da Mulher. Eu a havia visto uma ou duas vezes em casa, durante algum aniversário para o qual havia sido convidada. Do meio da minha jovem confusão e alheamento, tendo conseguido seu número com minha mãe, que me havia dito que ela começaria um trabalho para ajudar garotos “excepcionais” como os dois filhos dela, telefonei, e tivemos uma conversa breve, que mudaria minha vida para sempre:

“Olá, é Fátima Dourado?”

“Sim?”

“Não sei se você lembra de mim, fiz alguns cursos no Conselho Cearense dos Direitos da Mulher”.

“Como não, claro que lembro. Não é o filho da Nilze, minha colega? Em que posso lhe ajudar?”

“Ouvi que está criando uma escola… queria trabalhar nela. Tem uma vaga para mim?”

Uma semana depois eu participava da reunião que deu início à Casa da Esperança, um empreendimento jovem como eu, indefinido, como eu, e como eu, destinado a uma maravilhosa viagem, e à contínua atualização de um sonho: levar atendimento gratuito (mas não caridade) a pessoas radicalmente diferentes do normal, como eu já suspeitava que também era.

Em 1993, eu não era ninguém. Pelo menos ninguém que eu possa reconhecer com os meus olhos de hoje. Havia deixado o curso de psicologia, estava fazendo pedagogia. Era claro para mim que eu não queria ser pedagogo, mas eu não acreditava que pudesse cursar uma faculdade gratuita de psicologia.

Eu procurava algum projeto, alguma outra vida através da qual a minha própria adquirisse sabor de realidade. Tudo parece hoje, à luz de quase de vinte anos de trabalho e reflexão, que aquele era um momento indiferenciado, mágico porque indefinido, distante como o País das Maravilhas de Lewis Carrol.

O Coelho que me levou para esse país foi o primeiro autista que conheci na vida. Havíamos marcado um encontro inicial, a equipe multidisciplinar, da qual eu, por absoluta falta de disciplina não participava ainda, o grupo de cuidadores do qual eu fazia parte, e os meninos autistas.

Para muitos ali, isso não era novidade. Boa parte daqueles jovens já eram cuidadores domiciliares, muitos, na informalidade. Mas não eu. Eu conhecia os filhos da Fátima de uma rápida visita, na qual não havia reparado muito neles.

Se alguém me dissesse que um dia, e este dia não estava muito longe, aquela seria a minha casa, e a colega de trabalho (e chefe) da minha mãe que avaliava as roupas que eu vendia seria minha esposa, eu teria achado graça. Simplesmente não fazia sentido.

Mas, eu tinha desistido que as coisas fizessem sentido. Eu queria apenas que elas tivessem vida, que fluíssem, que saíssem daquele marasmo que ficou com a saída da minha primeira mulher da cena da minha vida.

Tudo isso era paisagem mental frequente antes de meu encontro com o primeiro coelho apressado que me conduziu a um mundo de intensas tristezas e alegrias, de enormes desafios e recompensas insuspeitadas: o mundo do autismo.

E este coelhinho agitado entrou na sala pulando e girando ao redor do próprio eixo com uma notável destreza. Gritava repetidamente, vocalizando “ihhhhh…” de uma maneira monótona e repetitiva.

Como Alice, me assustei. E como ela, tomei uma iniciativa. E esta iniciativa foi dançar. E como não tocava musica alguma, cantar para me acompanhar.

“And when the clock strikes five, and six and seven, we’ll be rockin’ at the seventh heaven, we’re gonna rock around the clock tonight, we’re gonna rock, rock, rock, ‘till broad daylight, we’re gonna rock around the clock tonight”.

O Coelho parou de girar. Olhou para mim. Sorriu. Sentou-se e começou a admirar o show. Eu havia marcado um ponto, conseguindo ser mais importante em seu campo visual que o ventilador, que girava no teto, e era o gatilho que tinha disparado seu bailado rodopiante pela sala.

Nessa época eu não sabia que era precisamente isto – capturar a atenção dos autistas para nós, expô-los à nossa conduta social e comunicativa – que eu tinha que fazer. Não tinha qualquer dica de que, fazendo um show mais atraente – e certamente mais ridículo – que o do meu amigo coelhinho, eu estava lançando as bases de um estilo de lidar com o autismo.

Expondo-me sem nenhum motivo, pelo menos nenhum que eu pudesse enunciar, a não ser minha súbita vontade de dançar, eu estava iniciando a construção de um papel que seria fundamental durante toda a história da Casa da Esperança: O de agente terapêutico.

Quatro meses depois, havia um terapeuta ocupacional na Casa da Esperança cuja atuação era sempre seguida, ou precedida, de uma citação bibliográfica. É claro que o nome que usarei para referir-me a ele aqui, é fictício.

“Quatro meses” Disse Bernardo. “Quatro meses de Casa da Esperança. E o que vocês conseguiram?” Ele havia dito isso no início de cada um dos quatro meses que nos separavam daquele dia em que “roubei a cena” com o coelhinho apressado.

De certo modo, gente como eu incomoda profundamente gente como Bernardo. E vice-versa. Ele é o cara esforçado, que queima pestana e tenta fazer igualzinho está nos livros. É um cara imprescindível em qualquer equipe.

Está sempre procurando os motivos que levaram um garoto a se comportar daquela forma, sempre se perguntando qual o objetivo de sua atuação, antes de se engajar nela.

Em contraste, eu era o renegado da academia, naquela época. Tinha um preconceito forte contra tudo que vinha acompanhado de referências bibliográficas. Era minha estratégia de sobrevivência, já que eu havia deixado a Academia por minhas próprias dificuldades de concentração e planejamento, mas não tinha meios para admitir isso na época.

Eu apenas fazia, de modo natural, quase como respirava, aquilo que me ocorria na presença de um autista, e quase sempre aquela minha conduta ia de encontro à uma necessidade implícita na situação. Não havia nada que me irritasse mais do que quando Bernardo me pilhava fazendo algo bem, conseguindo cooperação de um paciente, e dizia: “Bom trabalho. Segundo quem você fez isso?”.

“Segundo a senhora sua mãe, seu cretino”, eu pensava. E sorria para ele, e nenhuma resposta vinha, e ele saía triunfante: “esta tua atuação está bem no espírito de Franco Basaglia”. Eu não o odiava. Mas ele tinha a habilidade de me irritar.

Claro, que, imagino eu, ver um jovem sem nível superior, como eu era, fortemente intuitivo, como eu sou até hoje, atuar de modo preciso sem se basear em instrumental nenhum pode ser frustrante para quem quer procurar nas palavras as respostas que a vida pede com insistência, requerendo prontidão.

Alguns anos depois, eu responderia aos “segundo quem” com “Jacob Levy Moreno”: tornar-me-ia psicodramatista, antes de ser psicólogo. E viveria meus “cinquenta anos em cinco”, correndo para ser quem eu era, mas ainda não descobrira como ser.

Aos quatro meses, portanto, pela quarta vez, a pergunta: “Quatro meses de Casa da Esperança. O que vocês conseguiram?”

Estávamos sentados em roda, alternando um paciente e um cuidador, lado-a-lado. Érico, um garoto que usava óculos “fundo-de-garrafa” e cantava quase sem parar, balançando todo o corpo para a frente e para trás, estava do meu lado, murmurando uma canção, em resposta à pergunta do Bernardo.

Não demorou nem um segundo completo antes de eu dizer: “Conseguimos isto aqui” e estender os braços na direção do Érico, que além de tudo tinha hipersensibilidade táctil, e sabidamente rejeitava qualquer toque físico. Naquele momento, no entanto, contrariando todas as expectativas (incluindo as minhas, que eu nem sabia quais eram), Érico complementou meu gesto, aninhando-se confortavelmente em meus braços, diante de um Bernardo boquiaberto, que não mais perguntou segundo quem eu convencera um garoto que não gosta de ser tocado, a me dar um amistoso – e demorado abraço.

Esperança contra o autismo

2010-11-12T17:06:00.003-03:00

http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI186970-15230,00-ESPERANCA+CONTRA+O+AUTISMO.html

Colunas - NOTÍCIAS - Esperança contra o autismo

11/11/2010 - 15:00 - Atualizado em 11/11/2010 - 15:45

O autismo é um dos mais intrigantes transtornos do desenvolvimento humano. Não é uma doença única, mas uma síndrome compostas por diversos males neurológicos que têm em comum duas características: deficiências no contato social e comportamento repetitivo. Durante muito tempo, acreditou-se que as crianças eram acometidas pela doença simplesmente porque não receberam afeto dos pais. Nas últimas décadas essa visão foi substituída pela certeza de que o problema é provocado por um distúrbio biológico no cérebro. A mais impressionante evidência disso foi divulgada hoje (11) pela revista científica Cell.
A equipe liderada pelo biólogo brasileiro Alysson Muotri, professor da Universidade da Califórnia, em San Diego, conseguiu três feitos inéditos e impactantes:
1) criou neurônios autistas em laboratório
2) revelou que eles são diferentes dos neurônios normais desde o início do desenvolvimento
3) conseguiu tratar os neurônios autistas e fazer com que eles se comportassem como neurônios normais
Nesse trabalho, Muotri decidiu trabalhar apenas com autistas portadores da síndrome de Rett - uma forma grave da doença. Os indivíduos que sofrem desse problema se desenvolvem normalmente até o primeiro ano de vida. A partir dessa fase, começa uma regressão acentuada. Além de apresentar comportamento autista, os pacientes perdem a coordenação motora e sofrem de rigidez muscular. Muitos morrem na juventude.
A síndrome de Rett foi escolhida pela equipe porque tem uma causa genética clara. Sabe-se que é provocada por mutações no gene conhecido como MeCP2. Além disso, os neurônios são afetados de forma mais dramática do que nos casos de autismo sem causa determinada.
Para investigar como a doença se origina, Muotri decidiu criar neurônios autistas em laboratório. Células da pele de pacientes foram extraídas por meio de uma biópsia simples. Elas receberam quatro genes que as induziram a se comportar como se fossem células-tronco embrionárias.As novas células tornaram-se capazes de dar origem a qualquer tipo de tecido.
Essas células são conhecidas no meio científico como células-tronco de pluripotência induzida (iPS). O método foi descrito pela primeira vez pelo japonês Shinya Yamanaka em 2006. Atualmente é empregado no estudo de várias doenças porque elimina a necessidade de descarte de embriões humanos e todos os dilemas morais decorrentes disso.
Em seguida, a equipe de Muotri adicionou vitamina A e outros fatores para induzir as células iPS a se transformar em neurônios. Deu certo. Como o genoma dessas células veio de pacientes autistas, pela primeira vez na história cientistas conseguiram criar neurônios autistas em laboratório e testemunhar o funcionamento deles desde o início do desenvolvimento. Observar o desenvolviemnto de um neurônio doente numa placa de Petri não é a mesma coisa que testemunhar isso dentro do cérebro de um paciente. Mas é um grande começo.

DIFERENÇA
Os cientistas criaram neurônios a partir de células da pele de autistas e de pessoas normais. Os pontos vermelhos são as sinapses (ponto de contato onde ocorre a transmissão de impulsos nervosos, de uma célula para outra). Os neurônios autistas (acima) formam menos sinapses que os neurônios normais

O grupo observou que o tamanho do núcleo dos neurônios autistas é menor do que o núcleo dos neurônios normais. O número de sinapses (pontos de contato onde ocorre a transmissão de impulsos nervosos entre uma célula e outra) também é reduzido nos neurônios autistas.
“Conseguimos demonstrar muito claramente que o autismo é uma doença biológica causada provavelmente por um defeito genético”, diz Muotri. “Esses neurônios criados em laboratório não sofreram a influência de nenhum fator ambiental e, mesmo assim, eram autistas”.
Se já é possível criar neurônios autistas, será que em breve será possível “consertá-los”? A equipe de Muotri também investigou isso. Duas drogas foram usadas na tentativa de curar os neurônios: o fator de crescimento de insulina 1 (IGF-1) e a gentamicina. O resultado foi muito motivador. Os neurônios autistas tratados passaram a se comportar como se fossem neurônios normais.
“Isso é fantástico, uma esperança de que a cura é possível”, diz Muotri. O trabalho indica que o estado autista não é permanente - e sim reversível. “Mostramos que é possível tratar esses neurônios antes dos sintomas aparecerem”, diz.
Nenhuma das duas drogas, porém, podem ser usadas atualmente em pacientes. Uma delas não cruza a barreira hematoencefálica (membrana que protege o cérebro de substâncias químicas presentes no sangue). A outra droga é tóxica. Mas o método pode ser usado para testar novas drogas desenvolvidas com o objetivo de reverter o autismo. Também pode dar origem a um teste de diagnóstico inequívoco baseado num material abundante e de simples acesso: células da pele.
“O mais surpreendente é que por esse método pudemos reconstituir a história de uma doença psiquiátrica numa placa de Petri”, diz Fred Gage, professor do Laboratório de Genética do Instituto Salk, em San Diego. É possível que em breve outras doenças psiquiátricas possam ser esclarecidas da mesma forma.

ALYSSON MUOTRI
O pesquisador no laboratório do Instituto Salk, onde aprendeu a transformar células-tronco embrionárias em neurônios. Atualmente é professor da Universidade da Califórnia, em San Diego, e trabalha com células da pele

O grupo de Gage também participou do trabalho. Foi com ele que Muotri aprendeu a transformar células-tronco embrionárias em neurônios. Gage orientou o pós-doutorado de Muotri no Instituto Salk. Desde então, o brasileiro galgou vários degraus. Em 2008, tornou-se coordenador de um laboratório na Universidade da Califórnia. Coordena 12 pessoas. No ano passado, recebeu US$ 1,5 milhão do National Institutes of Health (NIH) para aplicar nas pesquisas. Outro trabalho com os neurônios autistas foi aceito pela revista Nature e deve ser publicado na próxima semana.
Filho de um advogado e de uma comerciante que tinha uma papelaria no bairro de Pinheiros, em São Paulo, Muotri vive há oito anos nos Estados Unidos. É casado com a bióloga paulistana Carol Marchetto, uma das autoras do trabalho. Eles se conheceram no Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade de São Paulo. Junto com o colega Cassiano Carromeu, formam o trio de brasileiros que assina o trabalho junto com outros seis pesquisadores estrangeiros.
Carol e Muotri não pretendem sair de San Diego tão cedo. Lá encontraram condições ideais (dinheiro, liberdade, metas) para realizar pesquisa científica e uma qualidade de vida que o fez recusar convites para trabalhar em Boston e em Nova York.
Em San Diego, Muotri descobriu o surfe e a ioga. “A pressão no ambiente acadêmico é tão grande que o cientista precisa ter preparo físico para suportar”, diz. “O surfe e a ioga me equilibram e me ajudam a lidar com as pressões”. Se a prática do esporte é proporcional aos insights que Muotri vem acumulando, vamos torcer para que ele continue pegando muitas ondas.

Cristiane Segatto escreve às sextas-feiras no site da revista época.

Menino com pavor de comer se alimenta por tubos

2010-11-07T23:14:00.001-03:00

O caso de um garoto britânico que tem pavor de comer e precisa ser alimentado por tubos está gerando curiosidade no meio médico britânico.

Daniel Harrison, de três anos, sofreu tanto com refluxos gástricos quando era bebê que desde então tem ojeriza ao ato de comer.

O menino não se alimenta pela boca desde então e é alimentado por tubos inseridos no estômago.

Portador de autismo, Harrison tem dificuldades de se comunicar e interagir com o mundo ao redor, o que representa um problema adicional para o tratamento.

No fim do ano passado, ele teve de fazer uma operação nos pulmões após contrair gripe suína.

A família, de Nottingham, já tentou buscar ajuda nos hospitais locais e em no hospital infantil de Great Ormond Street, em Londres, sem solução.

O pai do menino, Kevin, afirmou ao jornal local Nottingham Evening Post que não há nenhum fator médico impedindo o garoto de comer.

"Falando em termos médicos, não há nada", afirmou. "Está tudo na cabeça dele e ninguém consegue ajudar."

A família acredita que pode tratar o menino em uma clínica em Graz, na Áustria, quer diz ter conseguido tratar outros 12 casos semelhantes ao de Daniel nos últimos vinte anos.

Entretanto, a viagem custaria mais de 20 mil libras (quase R$ 60 mil) e os Harrison ainda tentam angariar os recursos para o tratamento.

Via (24HorasNews)

Pesquisadores britânticos desenvolvem exame cerebral que detecta autismo

2010-09-16T03:23:00.001-03:00

A Matéria abaixo é de interesse público de nossa comunidade, por este motivo, traduzo abaixo. A Matéria Original pode ser lida em canada.com - Health.

LONDRES - Cientistas Britânicos desenvolveram um exame de escaneamento do cérebro de 15 minutos, que eles esperam poder ser usado para detectar autismo em crianças, diminuindo tanto o tempo quanto o custo do diagnóstico do transtorno. Pesquisadores do Instituto de Psiquiatria no King's College de Londres, na terça-feira, publicaram detalhes da técnica, que foi testada em adultos e demonstrou ter 90% de exatidão na detecção do autismo. As crianças são atualmente avaliadas através de um processo demorado que testa a comunicação social, e habilidades comunicativas. Um diagnóstico confirmado é raro antes dos 18 meses de idade, e em sua maioria ocorrem muito depois. Christine Ecker, um membro da equipe de pesquisa do instituto, disse que os benefícios da nova ferramenta poderiam ser "imensos". "Poderia ajudar a aliviar a necessidade de um processo diagnóstico emocionalmente desgastante, demorado e caro a que pacientes com transtornos do espectro autista e suas famílias têm que enfrentar atualmente," ela disse. "Nos agora mal podemos esperar para testar se nossos métodos podem também ajudar crianças."Os cientistas britânicos esperam que o novo método seja tanto mais rápido, como 20 vezes mais barato. O escaneamento custa entre 100 libras (160 Dólares, 120 Euros) e 200 libras, bem mais barato que as alternativas correntes na Inglaterra. A técnica avalia mudanças estruturais no cérebro. Espera-se que em dois anos esteja pronta para uso geral. Autismo e transtornos relacionados afetam de seis a sete indivíduos em 1000. Os sintomas são para a vida inteira, e podem variar amplamente, mas frequentemente incluem dificuldades no desenvolvimento de habilidades sociais, comportamento repetitivo, dificuldade de expressão de emoções e aversão à intimidade física. Não há cura conhecida. A nova técnica desenvolvida pelos pesquisadores do Instituto de Psiquiatria envolve tirar fotos do cérebro com um aparelho de imagens de ressonância magnética. O resultado é reconstruído em imagens 3D e analisado por programas de computador desenhados para detectar sinais de autismo na estrutura de diferentes áreas do cérebro. Os resultados testando a técnica em 20 adultos com autismo e o mesmo número de voluntários saudáveis "de controle" foi publicado terça-feira no "The Journal of Neuroscience". Todos os participantes eram homens, com idades entre 20 e 68 anos. Depois de serem submetidos ao procedimento diagnóstico convencional, cada participante teve seu cérebro escaneado. Os resultados de ambas as técnicas foram então comparados. O método de escaneamento do cérebro foi 90% exato em identificar corretamente os pacientes autistas. Ele também mostrou um resultado negativo para os controles sem autismo em 80% dos casos.© Copyright (c) AFP

Traduzido por Alexandre Costa e Silva
em 16 de setembro, 2010.

AUTISMO: Um outro olhar

2010-08-20T11:48:00.001-03:00

A palavra autismo foi cunhada pelo legendário psiquiatra Eugen Bleuler, para se referir a um dos sintomas da esquizofrenia. Apenas em 1943, com o trabalho de Leo Kanner, psiquiatra austríaco radicado nos EUA, passou a designar um transtorno diferenciado.
Desde então, o autismo tem desafiado gerações de cientistas e terapeutas, devido ao comportamento estranho e frequentemente paradoxal das pessoas que têm seu desenvolvimento marcado desse modo.
Autistas com frequência rejeitam o toque físico, não gostam de manter contato olho-a-olho, e optam muitas vezes por uma existência isolada, focada mais em sensações físicas e no interesse por objetos que na vida social, diferentes da maioria das pessoas que não apresentam o transtorno.
Isso desafia enormemente as habilidades, e até mesmo a auto-estima de quem convive com essas pessoas. Uma das características que mais nos define enquanto espécie é sermos gregários. O Homo Sapiens é frequentemente descrito como um "animal social". Ser confrontado com uma pessoa que parece não precisar do outro, renunciando de modo aparentemente deliberado ao contato social nos conduz a questionar a nossa natureza, e as nossas possibilidades, de uma maneira radical.
Isso, somado ao fato de a maioria das pessoas autistas não apresentarem nenhum sinal externo que as distinga das demais, como os olhos "orientais" das pessoas com síndrome de Down, por exemplo, levou gerações de terapeutas a formularem a hipótese de que o autismo seria um transtorno psicogênico, ou seja, causado por relações adoecedoras em um momento crítico do desenvolvimento.
Essa noção, apesar de já haver sido descartada há muito tempo por pesquisas que apontam para alterações estruturais e funcionais no cérebro de pessoas autistas, além de evidências de uma origem genética, ainda hoje surge em palestras e cursos, angariando a atenção tanto de estudantes de profissões da área da saúde quanto de pais, em busca de informações sobre o tema.
A idéia de que o autismo é causado por maus pais é uma das mais perniciosas da história da psicologia. Ela levou muitos pais a venderem seu patrimônio para pagar anos de psicoterapia, destinada a curar um mal fictício, em seu funcionamento psíquico, que pudesse haver causado o autismo de seus filhos, de modo que ele pudesse ser revertido.
A partir do desenvolvimento de técnicas de mapeamento do cérebro por imagem, que passaram a ser utilizadas de modo mais intenso nos anos 90 do século passado, como as Imagens de Ressonância Magnética Funcional (fMRI), pudemos ver o cérebro de ângulos inéditos até então. Assim se pôde observar que os autistas usam o cérebro de um modo diferente do que usamos. Por exemplo: Áreas que normalmente são ativadas pela interação de uma pessoa com objetos, em pessoas com autismo, ativam-se na relação com pessoas.
O Autismo, porém não acontece sempre do mesmo modo com todas as pessoas. Na verdade suas manifestações são tão diversas, que hoje se fala que o autismo é um protótipo, ou paradigma, ou seja, um grupo de características comuns a vários transtornos diferentes.
Algumas pessoas com autismo (entre 25% e 30%, dependendo do estudo), nunca desenvolvem a fala; Este número era até maior uma década atrás, quando havia menos informação disponível para a realização de diagnósticos precoces (50%).
Outras pessoas autistas falam, e muito, mas usando a fala para repetir diálogos de programas de televisão, ou para assuntar sobre temas de sua preferência, com frequencia ignorando o interesse do interlocutor.
Outros ainda usam a fala para se comunicar, mas são auto-centrados, focados em seus interesses, e frequentemente considerados "egoístas" ou "insensíveis" às necessidades comunicativas do outro.
Talvez seja esse o caso de alguns professores que tivemos, do tipo que "sabe muito, mas não sabe transmitir conhecimento". Especula-se que Albert Einstein houvesse sido um destes autistas "sub-clínicos", dentre outros gênios, focados nos fenômenos do mundo físico, e profundamente deslocados quando se trata de relacionamentos.
Pessoas como estas frequentemente casam e constituem família, e são reputados como "donos da verdade", "cabeças-duras", ou "turrões", controlando os rumos da família com mãos de ferro. Só percebem que algo está errado quando um de seus filhos, ou netos, desenvolve um autismo clinicamente detectável, o que acontece com freqüência, e é um ótimo exemplo de o quanto o autismo tem raízes genéticas e hereditárias.
De fato, o autismo é um dos transtornos de maior herdabilidade que se conhece.
Em resumo: o autismo é um transtorno de espectro, o que significa que ele varia em gênero e grau. Há vários níveis de gravidade, e muitas maneiras diferentes com que o autismo se manifesta, mas todos eles têm problemas em três áreas fundamentais: 1) Interação Social, habilidades para iniciar e manter relacionamentos, ou mesmo de compreender as regras implícitas em qualquer relação; 2) Comunicação Social, habilidades para transmitir e compreender mensagens em um sistema simbólico compartilhado, seja ele verbal ou mesmo gestual; e 3) Interesses e Atividades, que em pessoas autistas são restritos, estereotipados e repetitivos.
O Autismo, para além de ser apenas uma doença, é um modo de ser. Acontece muito cedo na vida de uma pessoa, e atinge de modo abrangente todas as áreas de seu desenvolvimento. O diagnóstico é dado tradicionalmente entre o segundo e o terceiro anos de vida, mas alguns sinais estão presentes desde as primeiras semanas de vida.
Pesquisas recentes apontam para a possibilidade de haver uma deficiência no sistema neurônios-espelho, um grupo de células no cérebro que se ativa quando vemos uma outra pessoa se comportando.
Os neuronios-espelho são considerados tão importantes para a psicologia quanto o DNA o foi no século passado para a biologia. Eles são a base biológica da empatia.
Pessoas autistas possuem menos neurônios-espelho, bem como, entre estes neurônios, menos ligações. Por este motivo desenvolvem-se à margem da fecundidade mental e condutual da vida social.
No entanto, certamente por motivos compensatórios, aqueles dentre os autistas que possuem a inteligência e a fala mais preservadas, tendem a estabelecer relações entre eventos e objetos do mundo físico que estão muito além do alcance de inteligências focadas no mundo social.
Enquanto os nossos cérebros empregam quase toda a energia disponível na elaboração da complexa dança social que caracteriza as nossas vidas, os cérebros autistas muitas vezes pernoitam tentando extrair as leis que regem o movimento das estrelas.
Uma última reflexão evolutiva: se os autistas não foram eliminados pelas leis inexoráveis da evolução, há de haver, em seu modo de funcionamento, benefício para a nossa espécie como um todo. Um certo Homo Sapiens primitivo, não devia ser dos mais sociais. Devia ser um nerdinho fracote, que não era considerado forte o suficiente para ir caçar com o bando. Ficou na caverna, girando umas pedras. Girou-as tantas vezes e com tanta habilidade, que inventou a roda.

Autor: Alexandre Costa e Silva

Casa da Esperança Promove Palestra dirigida às escolas regulares da cidade de Fortaleza

2010-05-31T11:37:00.001-03:00

Na próxima quarta-feira, dia 02 de junho, às 10:00 da manhã, a Casa da Esperança promoverá uma palestra com o tema: Autismo e Inclusividade para um grupo de professores, diretores e pais de alunos com Transtornos do Espectro Autista comprometidos com o tema da inclusão escolar de pessoas com deficiência em geral e pessoas com autismo em particular.
A palestra será proferida pelo psicólogo Alexandre Costa e Silva (foto), que discorrerá sobre os desafios e as conquistas da Casa da Esperança e escolas parceiras no processo de inclusão escolar.
A palestra é também o primeiro encontro presencial das escolas que têm alunos da Casa da Esperança regularmente matriculados, e está sendo organizada pela coordenação do PEE (Programa de Ensino Especializado), coordenado pela Pedagoga Daniele Magalhães.
A Casa da Esperança aposta na inclusão escolar, e no momento, 80% de sua clientela infantil (de 0 a 12 anos) está incluída em escolas regulares, da rede pública e privada, na cidade de Fortaleza.

Wakefield, o espertalhão, e seus conflitos de interesse

2010-05-29T18:03:00.002-03:00

Quando assistimos a conferências proferidas por médicos, há sempre um slide dentre os que são mostrados pelo apresentador, mostrando os conflitos de interesse para aquele estudo em particular
Boa parte destes conflitos está ligada aos financiadores da pesquisa, que podem ser grandes corporações farmacêuticas interessadas na comprovação da hipótese em questão, pela influência direta que isso teria sobre seus negócios.
Provar que determinada droga diminui os sintomas de um transtorno psiquiátrico, por exemplo, influencia diretamente suas vendas, aumentando astronomicamente os lucros do laboratório que a fabrica.
Andrew Wakefield, o proscrito, tinha vários destes conflitos de interesse:
1) Ele mesmo havia criado uma vacina alternativa para concorrer com a MMR, que seu estudo condenava;
2) Havia sido contratado pelos advogados de pais de autistas interessados em processar os laboratórios que fabricavam as vacinas;
3) Submeteu as 12 crianças, 9 delas autistas, a punções lombares, retirada de amostra sangüínea (em troca de dinheiro, dado diretamente às crianças) e colonoscopias, procedimentos invasivos e dolorosos, que não trouxeram qualquer benefício direto à saúde destas crianças.
Um ótimo artigo, de autoria de Cristiane Seagato, repórter especial da revista Época, é uma das mais interessantes análises em português sobre a gaiatice do espertalhão: Seu título, Quando o assunto é vacina, Jim Carrey é de chorar, não lhe faz justiça, embora eu concorde com sua posição acerca do palhaço Jim Carrey (A não ser que eu gosto de seu trabalho humorístico, que ela detesta).
Vale a pena a leitura, e a análise.
Wakefield já vai tarde.
Pena que o estrago talvez não seja facilmente reversível.
Pena que ele esteja tentando se tornar um mártir, escudado pelas teorias da conspiração.
Pena que a diferença apavora e gera tanta negação e desespero.

Adeus, Dr. Andrew Wakefield! (Já vai tarde)

2010-05-26T14:59:00.001-03:00

O Editor do Jornal birtânico Telegraph, Tom Chivers, escreveu um artigo dois dias atrás, no blog do jornal que, está entre os mais citados e lidos da internet no mundo todo até o momento.
No momento em que escrevo essas linhas, o artigo de Chivers ocupa a segunda posição no ranking de recomendações do Instapaper, um serviço bastante usado para leitura offline de sites. Desde ontem e até hoje de manhã cedo, ele ocupava a primeira posição.
Bom sinal. O artigo felicita a cassação dos direitos profissionais do Dr. Andrew Wakefield, o cirurgião gástrico britânico responsável por uma das fraudes científicas mais estúpidas, irresponsáveis e desnecessárias, malgrado ser uma das mais divulgadas da história: a idéia de que a vacina MMR tríplice causa autismo.
É um artigo longo, mas que vale a pena ser lido: conta histórias escabrosas a respeito de Wakefield, como a de que ele lucra bastante com a sua idéia – e com a boa fé, o medo, a incerteza e a dúvida de muitas famílias.
Não há dúvida de que ele não está só, dentre os que tiram vantagem da dificuldade de aceitação do autismo. Sua "descoberta", porém, é o mais freqüente combustível para conspiracionistas que vêem em tudo a mão invisível de corporações mal-intencionadas, governos coniventes e outras estórias de Arquivo X.
É uma pena que o Senador Paulo Paim esteja sendo cortejado por gente dessa estirpe no Brasil.
Vender ilusões e abusar da boa fé alheia é crime. Bani-lo do General Medical Council foi uma boa idéia: Quando nossos conselhos de categoria vão fazer o mesmo no Brasil? em vez banir esses fajutos fabricantes de óleo de cobra, certos grupos políticos preferem dar ouvidos a frases de alarme como "Vacina causa autismo", "Dietas são eficazes", "É tudo uma conspiração das indústrias farmacêuticas e do Governo Norte Americano para controlar os países emergentes" do que aceitar que o autismo é uma diferença radical, e uma deficiência em potencial, para a qual já temos boas respostas terapêuticas e poucas medidas preventivas, mas que a busca científica séria deve continuar.
A segunda afirmativa não vende manchetes nem parece ter apelo suficiente para levantar fundos.

Referências
1. MMR – autism scare: so, farewell then, Dr Andrew Wakefield – Telegraph Blogs
2. Andrew Wakefield struck off over MMR scandal - Telegraph
3. Steep rise in measles blamed on MMR scare - Times Online
4. MMR and autism not linked, finds giant study - 07 November 2002 - New Scientist
5. MMR and Autism – can a controversy be more one-sided? (Artigo em PDF)
6. Teenager dies of measles as cases of disease rise - Telegraph

Epidemia de Autismo e Histeria Coletiva

2010-05-25T11:39:00.001-03:00

Há uma década, falava-se que em um para cada dez mil nascimentos, surgia um caso de autismo.
Este número cresceu dez vezes: Hoje se fala em um por cento da humanidade. Estamos produzindo autistas em massa?
A resposta mais concreta é não.
Com argumentos concisos e fundamentados historicamente, Roy Richard Grinker, antropólogo e pai de Isabel, uma menina com autismo, demonstra convincentemente que não há motivo para pânico, em seu livro "Unstrange Minds: Remapping the world of autism", traduzido para o Português com o infeliz título "Autismo - Um Mundo Obscuro e Conturbado".
Em 1952, quando foi lançado o DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), o autismo havia sido descrito há poucos anos. Algumas crianças que hoje seriam diagnosticadas com autismo, o seriam na época com "esquizofrenia infantil".
Em 1968, com o lançamento da segunda edição, nada mudou.
Apenas em 1980, com o lançamento do DSM III, essa lacuna foi preenchida. No entanto, nesta época, O autismo era mesmo "obscuro": a descrição continha apenas 06 critérios, e denominava-se "Autismo Infantil" (desprezando diagnósticos em adultos) e a criança teria que preencher todos os 06 para ser considerada autista.
O DSM-III-R (revisão da 3ª edição) mudou o nome do transtorno para "transtorno autista" em 1987, permitindo que adultos fossem também considerados autistas, por esse manual.
Apenas no DSM IV, em 1994, a categoria "Síndrome de Asperger" surgiu, não por acaso, três anos após a tradução, por Uta Frith, em seu livro "Autismo e Síndrome de Asperger" do artigo original do psiquiatra vienense, datado de 1944.
Esta edição diferencia a Síndrome de Asperger do Transtorno Autista por uma melhor performance verbal e cognitiva, e introduz o sistema atual, baseado em três conjuntos de características, totalizando 11 critérios ao todo, em que a pessoa basta preencher 02 condições do primeiro conjunto, 02 do segundo e 01 do terceiro para ser diagnosticada.
Neste ínterim, a mídia descobriu o autismo. Desde o longínqüo "Meu filho, meu mundo", passando pelo Blockbuster "RainMan" até thrillers de suspense psicológico como "Testemunha do Silêncio" e mesmo filmes de ação com "Código da Morte" retratam o tema.
E as crianças que antes eram diagnosticadas como tendo retardo mental severo, transtorno de conduta, até esquizofrenia e Déficit de Atenção – na falta de uma definição melhor – estão sendo diagnosticadas com autismo.
Assim se fabricou vários mitos, dentre eles o da intoxicação pela vacina, apoiado em um único estudo, publicado pela revista britânica "The Lancet", que retratou-se perante a comunidade científica, por ter falhado em identificar a falta de rigor e de ética do estudo publicado, cujo autor, Andrew Wakefield, acaba de perder sua licença médica no Reino Unido.
Faço coro com Grinker, O autor de "Remapping Autism", que vê com muito bons olhos a tal "epidemia". Isso só significa que mais atenção está sendo dada ao tema.
Me preocupa, no entanto, que grupos que disseminam pânico e meias verdades sobre o tema estejam tendo acesso à esfera legislativa brasileira, propondo a dotação de recursos para "tratar" autismo utilizando modelos baseados na mesma matéria-prima da "histeria": O pavor de perderem seus filhos para o autismo.
Mais uma vez: não se perde uma criança para o autismo.
Perde-se todas as vezes que se quer ir tão longe na negação do que não compreende, que chega-se a arriscar a vida dos filhos para combater moinhos de vento.
O Senador Paulo Paim deveria ampliar seu círculo de consultores, pois, a julgar pelas notícias que recebo de seu projeto de lei, ele está sendo alimentado por grupos cujo propósito pode ser qualquer outro, menos a busca de enfrentamento sério dos problemas em torno do autismo. Pânico em torno de um transtorno pode também significar lucro para quem promete-lhe a cura.

Relacionado:
1. History of Autism in the DSM: Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorders
2. G1 - Médico britânico que ligou vacina a autismo perde registro - notícias em Ciência e Saúde
3. Lancet faz retratação de estudo ligando vacina a autismo - saude - Estadao.com.br
4. Abril é o mês do autismo, a maior epidemia do mundo atualmente
5. Jornal do Brasil - Ciência e Tecnologia - Projeto pode colocar o Brasil na vanguarda da luta contra o autismo

Entrevista do Dr. Walter Camargos à Globo Minas sobre autismo.

2010-05-14T14:46:00.002-03:00

É esta a primeira evidência direta da existência dos neurônios-espelho em humanos?

2010-04-15T10:46:00.003-03:00

Neurônios Espelho são um dos conceitos mais cultuados em psicologia e neurociência. V.S.Ramachandran, numa frase hoje famosa, disse que eles fariam "pela psicologia, o que o DNA fez pela biologia". Embora registros de células individuais em cérebros de macacos tenham identificado neurônios 'espelho' que respondem tanto pela execução de um movimento, quanto pela observação de um outro agente realizando o mesmo movimento, a existência destas células, até agora, em humanos havia apenas sido inferida de evidências indiretas, particularmente, neuroimagem.
Agora Roy Mukamel e colaboradores provieram o que parece ser a primeira evidência direta, usando registros de eletrodos implantados em células individuais, da existência de neurônios-espelho em seres humanos.
A equipe de Mukamel agarrou a oportunidade de registrar células individuais através de investigações clínicas realizadas em pacientes com epilepsia intratável. Estes pacientes tinham eletrodos implantados em seus cérebros para identificar os loci (focos) de seus ataques. Mukamel e seus colegas recrutaram 21 destes pacientes e solicitaram que assistissem a vídeos de gestos feitos com as mãos ou expressões faciais num laptop em uma condição [desenhada para o experimento], e posteriormente realizar estes mesmos gestos e expressões em outra condição.
A maioria das 1117 células que foram registradas demonstraram uma resposta ora para a execução, ora para a observação da ação, não para as duas coisas. No entanto, houve um subgrupo interessante de neurônios 'espelho' na parte frontal do cérebro, incluindo a área motora suplementar e no lobo temporal, incluindo o hipocampo, que responderam à visão e à execução das mesmíssimas ações.
Críticos poderiam argumentar que em vez de terem propriedades espelho, estas células estariam respondendo a um conceito. Por exemplo, de acordo a este argumento, uma célula que respondesse à visão de um sorriso e à execução de um sorriso, estaria sendo ativada pelo conceito de sorriso. O grupo de Mukamel rejeita este argumento. Eles tinham uma condição de controle na qual as palavras para as ações apareciam em uma tela, além de serem vistas ou realizadas. Os neurônios-espelho postulados responderam à visão e à execução das ações, mas não à palavra.
Uma outra crítica em potencial é a de que a atividade relacionada à execução, de um suposto neurônio-espelho é disparada pela visão da própria ação, não pela ação em si. No entanto, isto não explica os neurônios-espelho que responderam tanto à visão quanto à execução de uma expressão facial (embora o feedback proprioceptivo pudesse ser potencialmente causador de dúvida).
Neurônios-espelho fazem sentido na explicação da empatia e do comportamento imitativo, mas um problema na explicação poderia ser imitação indesejável e confusão a respeito de quem estaria agindo. Os pesquisadores descobriram um novo subgrupo de células que poderiam ajudar a reduzir estes riscos - estas células são ativadas pela execução de um dado movimento, mas inibidas pela visão de alguém realizando o mesmo movimento.
'Se considerados em conjunto', concluem os pesquisadores, 'estas descobertas sugerem a existência de múltiplos sistemas no cérebro envolvidos com mecanismos de espelhamento neural, para a integração flexível e diferenciação dos aspectos perceptuais e motores de ações realizadas por nós mesmos e por outros'.

Roy Mukamel, Arne D Ekstrom, Jonas Kaplan, Maraco Iacoboni, & Itzhak Fried (2010). Single-Neuron Responses in Humans during Execution and Observation of Actions. Revista "Current Biology" - Resumo disponível (em inglês).

Livre tradução de artigo publicado no Research Digest Blog
realizada por Alexandre Costa, psicólogo e psicoterapeuta, diretor técnico da Casa da Esperança.

Postado a partir de:Casa da Esperança, Fortaleza, Brasil

ONU reconhece autismo como deficiência protegida pela Convenção

2010-04-03T11:02:00.004-03:00

ONU reconhece autismo como deficiência protegida pela Convenção

Mensagem do Secretário Geral: World Autism Awareness Day 2010

Tradução para o português:

O Autismo é uma deficiência complexa, que se manifesta de variadas formas e pode causar bastante desconforto para os que tem e para os que cuidam deles.

Também é pouco compreendido. Mas, como nós aprendemos mais, torna-se claro que todas as crianças e adultos com autismo podem levar uma vida plena e significativa na sociedade. Para isso, eles só precisam de maior compreensão e apoio.
Pessoas com deficiência tem uma dupla carga. Eles enfrentam os desafios diários de sua condição e também as atitudes negativas da sociedade, como apoio insuficiente e a discriminação.

A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que entrou em vigor em maio de 2008*, é uma ferramenta poderosa para corrigir essas injustiças.

No dia Mundial de Consciência sobre o Autismo, conclamo todos os Governos a reafirmar seu compromisso para tornar os Direitos Humanos Universais e uma realidade para todos os que vivem com Autismo. Vamos pesquisar e trabalhar juntos por uma sociedade justa e inclusiva para todos.

Secretário Geral Ban Ki-moon

Mensagem para o dia Mundial de Consciência sobre o Autismo, 2 de abril de 2010

*NT no Brasil em Julho de 2008.
Traduzido por Alexandre Mapurunga
Veja mais em http://www.un.org/en/events/autismday/
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência

Abraça - Associação Brasileira de Ação por Direitos da Pessoa Autista

Posted via email from Rádio Autismo

Você escreve sobre autismo?

2010-01-11T16:41:00.001-03:00

ANTOLOGIA "ESSA GENTE AUTISTA"

A antologia "ESSA GENTE AUTISTA" será organizada pela Afaga e pelo Grupo Cultural Pórtico, com lançamento previsto para a Bienal do Livro de São Paulo, a ser realizada de 12 a 22 de agosto de 2010, em regime cooperativado.

A antologia será constituída de contos, crônicas e poesias com temática relativa à vida das pessoas autistas e seus familiares, visando construir uma visão positiva delas. Não serão aceitas obras que reforcem ideias negativas, como a de que pessoas autistas vivem "fechadas em seu próprio mundo", nem que defendam a teoria da "mãe-geladeira". No entanto, essas temáticas podem ser abordadas, desde que seja para desmistificá-las.

1. Características:

Antologias com aproximadamente 80 páginas cada, capa com orelhas, em quadricromia, impressão em papel offset 75 gramas, miolo em preto-e-branco, formato 14 x 20,7 cm. e tiragem de 500 exemplares.

2. Condições de Participação:
AUTORES: até 15
ESPAÇO:    5 pág/autor
BIOGRAFIA:    1 página
EXEMPLARES:      20 por autor
CUSTO POR AUTOR: 2 x R$ 200,00

Participação aberta a todo e qualquer interessado, mas será dada preferência aos sócios da Afaga e da Abraça, aos membros do Grupo Cultural Pórtico, aos assinantes das listas "Autismo no Brasil" e "Aspergerbrasil" do yahoogrupos e a pessoas autistas e seus familiares.

3. Observações:

a) Os autores que integrarem a antologia também terão suas obras publicadas em página específica nos websites das respectivas entidades organizadoras;
b) Os custos da obra serão cobertos pela arrecadação feita junto aos autores, no valor de R$ 400,00 por autor, divididos em duas vezes;
c) Cada autor receberá 20 exemplares, que poderão ser-lhe entregues no lançamento da antologia ou enviados através dos Correios, com os custos assumidos pelo autor;
d) Os exemplares excedentes passarão a fazer parte do acervo da Afaga, que poderá vendê-los, para ajudar a manter os seus trabalhos;
e) Será enviada prova para revisão dos autores, que deverão autorizar a publicação dos textos, após as devidas correções;
f) Se não houver número de interessados suficiente até o dia 31 de marçode 2010, a obra não será efetuada.

Outras informações: afaga@lognet.com.br

Posted via email from Hub digital do Alexandre Costa

Discurso de João Paulo Leão na Audiência Pública na Câmara Municipal de Fortaleza

2009-08-25T10:24:00.001-03:00

Proferido na sexta-feira, 21 de agosto de 2009
Excelentíssimos e Excelentíssimas Senhores e Senhoras Vereadores e Vereadoras que compõem esta distinta Casa
Meus mais extensivos cumprimentos e votos de boa tarde

Hoje, estou aqui para clamar. Quisera eu ocupar esta bancada em homenagens ao invés de um grito de socorro.

Falo em nome da Casa da Esperança, uma instituição que há 15 anos vem fazendo um trabalho reconhecido até internacionalmente no seguimento de tratamento de pessoas portadoras de Autismo, em suas mais distintas características dentro do espectro.

Falo em nome de profissionais, de pais e de alunos desta instituição. Desta verdadeira casa que temos quase como um lar, e que, por entraves burocráticos, está passando por aquela que poderá, se já não o é, a maior crise que já tivera.

Mas, me digam, Excelentíssimos, se por ventura vossas casas passassem por dificuldades. Por acaso não fariam de um tudo para sanar estas? Se vossas famílias passassem por problemas não moveriam céus e terras para resolvê-los? Se sim, então sabem com certeza o que fazemos aqui hoje.

Estamos cansados de falácios, cansados de ouvir e não ver atitudes. Nos exasperamos de esperar que braços sejam descruzados e coisas comecem a acontecer.

Olhem nos olhos dessas pessoas, hoje, e os Excelentíssimos verão cansaço, verão tristeza até. Mas, também sei que encontrarão esperança. Afinal, somos da família Casa da Esperança e temos esperança que os Excelentíssimos parem de meramente deliberar e comecem a agir em prol destas pessoas.

Não venho aqui por migalhas, não procuro um mero ajutório, não venho pedir nada – já pedimos demais. Já esperamos demais e agora viemos exigir ações. Viemos para procurar aquilo que é nosso por direito. Estamos diante de vós para clamar pelo bom senso e por atitudes antes que esta instituição, tal qual um paciente terminal, venha a falecer.

Agradeço aos Excelentíssimos por vossa atenção, agradeço aos amigos que estão aqui, hoje, dando o seu apoio a nossa causa e aqui me despeço reiterando-os de nossa calamitosa situação e mais uma vez, clamando que escutem vosso bom-senso. Sejam coerentes com sua humanidade e ajudem esta nobre instituição, ajudem essas crianças, jovens e adultos que estão aqui a ter aquilo que mais os tem mantido: A esperança.

Obrigado!

João Paulo Leão tem Síndrome de Asperger, e é um colaborador da Casa da Esperança. Trabalha no setor administrativo.

Discurso em Audiência Pública na Câmara dos Vereadores da Cidade de Fortaleza

2009-08-21T14:00:00.000-03:00

sexta-feira, 21 de agosto de 2009

Alexandre Costa e Silva

Senhores Vereadores, amigos e colaboradores presentes:

Represento aqui, na qualidade de Diretor Técnico, a ABRAÇA, Associação BRAsileira para a aÇão por direitos das pessoas com Autismo.
A ABRAÇA é uma Associação nacional composta por distintas organizações, que congrega pais, profissionais e pessoas com autismo de todas as regiões brasileiras. Sua Diretoria compõe-se de representantes da Bahia, Ceará, Distrito Federal, Pará, Paraíba, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul e Santa Catarina.
Nossa Associação foi criada no interesse público das pessoas com autismo, sendo a primeira Associação Brasileira a ter, em seu quadro, portadores da síndrome.
A ABRAÇA mobiliza-se, em caráter extraordinário, quando quer que haja abuso, ameaça ou dificuldades enfrentadas por pessoas autistas em qualquer Estado da Federação, através de seus Diretores Regionais.
Nosso propósito enquanto Associação Nacional é assegurar que sejam respeitadas, como cidadãos de direito, as pessoas com autismo em todas as instâncias de participação social.
A Casa da Esperança, enquanto entidade municipal, consiste em uma experiência cujos frutos espalham-se por todo o país, inspirando iniciativas do gênero em vários Estados, e atualmente em operação direta no Ceará e no Pará. Não pode ser definida apenas como uma clínica, ou como uma escola, especial ou especializada.
Na verdade a Casa da Esperança é, para pais e autistas de todo o Brasil um lume na escuridão. Entre opções de tratamento ineficazes e as francamente abusivas, a Casa emerge como um paradigma para a conquista da inclusividade social, educacional e no mundo do trabalho, em favor das pessoas com autismo.
Seu trabalho atrai pessoas de outros Estados, que muitas vezes migram, trazendo seu talento, sua capacidade produtiva e seus filhos para o Estado do Ceará, que é um Estado como poucos, onde as pessoas em atendimento, cerca de 400 pacientes, no presente, recebem atenção multiprofissional com ações educacionais integradas, apoio à inclusão escolar, suporte psicológico e médico à família. O Ceará representa, graças a este trabalho incessante, nos últimos 16 anos, Esperança para os brasileiros que não querem ver seus filhos apenas numa escola especial, ou apenas numa clínica, ou apenas numa instituição de apoio psiquiátrico: querem tudo isso, e mais, ousando acreditar que esse todo, terapia, educação, participação social, familiar e comunitária, é inúmeras vezes maior que a mera soma das partes.
A ABRAÇA vem, representada neste ato por mim, Alexandre Costa e Silva, membro fundador e Diretor Técnico desta Associação, apelar para o bom senso dos responsáveis pelo pagamento do Sistema Único de Saúde no Município de Fortaleza.
Compreendemos que o município não seja um mero repassador de recursos financeiros, e que sua função, num programa descentralizado de assistência a saúde de abrangência nacional, é priorizar a aplicação desses mesmos recursos, garantindo o melhor uso destes, dadas as condições de saúde da população de cada município.
No entanto, tal priorização não poderia ser realizada após o atendimento ter sido prestado. É uma solução infeliz contingenciar recursos destinados ao pagamento de dívidas depois delas terem sido contraídas. Não é também uma atitude que soe muito honesta.
Tampouco é sábio retirar a Casa da Esperança das prioridades do SUS no município de Fortaleza. Dar as mãos com a sociedade civil organizada, principalmente quando atinge tal grau de expertise e excelência denota a capacidade de um governante de pensar para além dos objetivos políticos imediatos, ou das necessidades prementes, em detrimento do investimento social de qualidade.
A atitude tomada a partir deste momento pela administração municipal da saúde na cidade de Fortaleza definirá se o movimento dos direitos das pessoas autistas irá ou não reconhecer como parceiro o executivo municipal de uma das maiores cidades do Brasil, ou se irá inscrevê-lo nas páginas da história dos movimentos sociais como uma das gestões mais desastrosas, no tocante à atenção saúde das pessoas portadoras de autismo.
Esta história não é escrita apenas localmente, nem mesmo apenas nacionalmente. A Associação é parceira do Autism Network International, que noticia e difunde tanto iniciativas amigáveis como deletérias à comunidade de pessoas autistas, dentre outras atividades, em língua inglesa, e em âmbito mundial.
Sendo assim, diante do exposto exigimos enquanto Associação Nacional a imediata restituição dos recursos devidos à Casa da Esperança, cuja transferência do Fundo Nacional de Saúde já aconteceu, e o estabelecimento de alternativas para não haver mais solução de continuidade no repasse de recursos a esta reputada organização social, para que, em Fortaleza, a Esperança continue tendo casa.

Alexandre Costa e Silva
Psicólogo
Diretor Técnico da ABRAÇA

Curso em Salvador para professores da rede pública

2009-08-07T19:59:00.002-03:00

Fiquei bastante entusiasmado com o resultado do curso sobre autismo e educação inclusiva que fui dar em Salvador.
Os depoimentos que recebi, e que fiquei feliz de poder ter gravado, foram a prova viva de que meu esforço valeu a pena.
Um grupo de cerca de 60 professoras (nenhum representante do gênero masculino, como usual nessa área de atividade) passou 40 horas ouvindo as minhas histórias, durante toda a semana, aprendendo e ensinando.
Foi uma experiência de encontro, até onde pude avaliar. Várias pessoas vieram me procurar com suas histórias pessoais, alegres ou tristes, sobre sua relação com seu trabalho, e até mesmo consigo próprias e com os seus.
Há um bocado de tempo não sinto um cansaço tão feliz: todos os objetivos da semana foram alcançados, tanto os previstos, como os maravilhosamente imprevistos, como a idéia que eu e Teresa Cristina (gestora da educação inclusiva do município de Salvador) tivemos durante nossas conversas a caminho do centro de treinamento onde tudo se deu: a possibilidade de voltar e oferecer supervisão in loco, bem como ex post factum aos professores da rede municipal.
Excitante a possibilidade de aprofundar o contato com as profissionais maravilhosas que tive a oportunidade de conhecer durante o curso, bem como travar encontros com seus alunos, que devem ser deliciosamente desafiadores.
Devo estar publicando logo mais um podcast contendo trechos do treinamento, uma parte introdutória do curso, uma apresentação da Marienne Martins sobre o método que ela e o Argemiro Garcia desenvolveram baseados em sua convivência com seu Mestre, o filho do casal, Gabriel.
Excertos dos comentários finalizarão mais esse episódio do podcast Rádio Autismo.
Agora, que estou aqui num banco de aeroporto, me preparando para embarcar de volta para minha cidade, só tenho a dizer o que segue: Obrigado, Salvador! Obrigado, Teresa, Marienne, Argemiro, e as professoras e terapeutas presentes no curso, que tornaram esse momento inesquecível mais uma jóia preciosa entre as memórias que guardo em meu jardim secreto.

Autismo e reencarnação

2009-08-01T01:56:00.000-03:00

Eu tenho um problema com as teorias do karma, e da reencarnação, mas nada que um pouco de imaginação não resolva. Em 2005, fiz uma viagem espiritual para Arcos de La Frontera, na Espanha, para encontrar meu Mestre, que só conhecia dos livros. Chegando por lá, adivinha quem eu encontrei? Uma garota autista, filha de uma pessoa do grupo da Alemanha, perfeitamente integrada na rotina do encontro. Uma garota linda, e muito simpática. Devia estar na casa dos trinta, ou quase. Ela me deu os remendos certos para essa história dos meninos estarem “pagando” algo, teoria que alimenta uma certa hipocrisia cercada de comiseração por todos os lados, frequente no espírito cristão em geral, e endêmica no mundo espírita (com algumas honrosas exceções, que admiro e respeito). Nem sempre é tão simples, estar passando por dificuldades porque se fez algo mau no passado que precisa ser reparado. Se assim fosse, Jesus Cristo deveria ter sido um grande escroque na sua penúltima encarnação, já que é aceito que ele sofreu pra dedéu antes de desencarnar na última. A mãe de Kathrin ( a garota autista alemã que mencionei) tem uma teoria, baseada nos antroposofistas que educaram sua filha de que os autistas são avatares ascencionados de outras dimensões, que vêm para a nossa de férias, ou a serviço. Sua carga de sofrimento (quando existe) é percebida de forma muito diferente por um espírito elevado. Meu Mestre, que é também o Mestre da mãe de Kathrin, nunca corroborou esse tipo de hipótese, porque, não seria decoroso a um muçulmano ficar dando seu Aval a teorias reencarnacionistas. No entanto, quando ela perguntou se Kathrin precisaria participar de exercícios espirituais em grupo ou individuais, já que ele a havia recebido de braços abertos no grupo, ele replicou: “Não há necessidade. Ela já vive num estado de oração”, ou algo do gênero. A imaginação humana é pródiga em inventar teorias espiritualistas para justificar suas atitudes, mas nenhuma mitologia, nem islâmica, nem budista, nem cristã, nem espírita ou qualquer que seja o rótulo da estorinha, corresponde à verdade. a Verdade é um mundo sem palavras, de onde todas elas provém, e ao qual nunca descreverão acuradamente. Assim, as histórias nos fazem, assim como as fazemos. Por isso a tarefa de um contador de histórias em qualquer sociedade é sagrada. Os autistas são seres especiais, isso é certo. De que maneira, é com cada um deles. Aqueles com os quais trabalho me ensinam mais do que eu a eles, e — por mais que isso soe clichê, ou piegas — estou sendo completamente sincero. Vejo meu trabalho como uma caminhada espiritual, algo que vai nos conciliar com nossa própria natureza mutante, e fazer de nós pessoas mais inteiras e mais parecidas com o que Deus planeja pra nós. É.. eu também sei inventar histórias. Através delas, é que me invento.

Secretaria da Justiça, Cidadania e Direitos Humanos da Bahia empossa novos Conselheiros do Conselho Estadual de Direitos das Pessoas com Deficiência

2009-04-25T23:10:00.003-03:00

Tomaram posse, nesta quinta-feira (23), os novos conselheiros do COEDE
- Conselho Estadual de Direitos das Pessoas com Deficiência da Bahia -
durante cerimônia realizada no auditório da Secretaria da Justiça,
Cidadania e Direitos Humanos (SJCDH). Dos 30 conselheiros do órgão, 15
são representantes governamentais e 15 da sociedade civil, dos quais
10 vagas foram preenchidas após assembléia de eleição, também
realizada na SJCDH e, os demais, afixados por lei.

O COEDE, instituído pela Lei nº 8.268, de 04 de julho de 2002, é um
dos conselhos que faz parte da estrutura da SJCDH e tem a função de
formular políticas e diretrizes e avaliar os programas e ações
governamentais voltados para as pessoas com deficiência. A assinatura
do termo de posse foi realizada simbolicamente por Melissa Santos
Bahia da Secretaria do Trabalho, Emprego, Renda e Esporte do Estado e
por Joselito Ferreira Mendes do Centro de Surdos da Bahia (CESBA), que
representaram o governo e as entidades da sociedade civil,
respectivamente.

A mesa da cerimônia de posse dos novos conselheiros foi formada pela
chefe de Gabinete da SJCDH, Gleide Gurgel, pela representante do
Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência
(CONADE), Silvana Almeida, e pelo presidente do Conselho dos Direitos
da Pessoa com Deficiência do Estado do Ceará Alexandre Mapurunga. A
Secretária da Justiça e presidente do conselho, Marilia Muricy, não
pode comparecer porque foi convocada pelo Secretário Nacional de
Direitos Humanos para uma reunião em Brasília.

De acordo com o presidente do Conselho dos Direitos da Pessoa com
Deficiência do Estado do Ceará, Alexandre Mapurunga, trabalhar a
diversidade humana é o principal desafio dos militantes dos direitos
humanos e, por isso, "os conselhos têm que ser um local onde o diálogo
seja possível". Mapurunga destacou a necessidade de interiorizar as
políticas voltadas para pessoas com deficiência, através da criação de
Conselhos Municipais.

"O desafio que está posto agora também para o conselho estadual é a
disseminação da cultura da diversidade e da aceitação e valorização
dessa diversidade", afirmou o presidente, acrescentando ainda que,
apesar do Brasil ser signatário da Declaração Universal dos Direitos
Humanos, ainda há muito o que fazer para que ocorra "o fortalecimento
da participação social nas políticas públicas" e a diminuição da
desigualdade.

Para atuar de maneira conjunta e articulada em prol de políticas que
possibilitem melhores condições às pessoas com deficiência, a
representante do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com de
Deficiência, Silvana Almeida, colocou o CONADE à disposição dos novos
conselheiros. "O CONADE estará disponível para auxiliar o Conselho
Estadual e os Municipais da Bahia para fortalecê-los e trabalhar em
conjunto para deliberar políticas de defesa das pessoas com
deficiência", afirmou.

A chefe de gabinete da SJCDH, Gleide Gurgel, ressaltou que o trabalho
conjunto entre organizações governamentais e sociedade civil vai fazer
com que o COEDE "melhor alcance as metas e viabilize novas políticas
para atender as necessidades das pessoas com deficiência". Em relação
às políticas que promovam a inserção social das pessoas com
deficiência, Gleide Gurgel, citou algumas das ações, da SJCDH,
voltadas para este tema, a exemplo da elaboração da cartilha de
implementação dos conselhos municipais, dos seminários sobre
acessibilidade e a capacitação de fiscais e gestores da
Superintendência de Proteção e Defesa do Consumidor (Procon) sobre o
mesmo tema, a ampliação e estruturação da equipe que compõe a
Coordenação Executiva dos Direitos da Pessoa com Deficiência, entre
outras ações.

Durante a cerimônia também ocorreu a apresentação da companhia "Rodas
no Salão" da Associação Baiana de Dança em Cadeira de Rodas de
Salvador. O grupo de dança é formado por oito pessoas, mas, nesta
quinta-feira, apenas quatro se apresentaram e três deles são
cadeirantes.

via Alexandre Mapurunga.

Interação Musical

2009-04-15T08:16:00.001-03:00

Arte em Mural

2009-04-10T02:51:00.005-03:00

Esboço Curso em Salvador

2009-03-29T22:03:00.001-03:00

Rádio autismo de volta!

2009-02-26T09:34:00.003-03:00

Como parte das comemorações pelo dia Mundial da Consciência do Autismo, no dia 02 de abril, o podcast Rádio Autismo irá inaugurar uma programação semanal, com diversos participantes, autistas e não autistas. Um dos participantes confirmados é o músico e escritor Thiago de Sandes, que irá conversar conosco sobre seu disco recém-lançado, "A Voz do Coração", entre outros assuntos.

Podcast, para quem ainda não sabe, segundo a wikipedia, é

"uma forma de publicação de arquivos de mídia digital (áudio, vídeo, foto, pps, etc...) pela Internet, através de um Feed RSS, que permite aos utilizadores acompanhar a sua atualização. Com isso, é possível o acompanhamento e/ou download automatico do conteudo de um Podcast.
A palavra "podcasting" é uma junção de iPod - marca do aparelho de midia digital da Apple de onde saíram os primeiros scripts de podcasting - e broadcasting (transmissão de rádio ou tevê). A série de arquivos publicados por Podcasting é chamada de Podcast. O autor (ou a autora) de um Podcast é chamado(a) Podcaster."

Visitando a página da Rádio Autismo, você pode tanto ouvir os episódios na própria página, como baixá-los para o seu computador, ou ainda, recebê-los diretamente em seu ipod touch, iphone ou outro smartphone com programa de podcasting, o que automatiza o recebimento dos arquivos na periodicidade em que são lançados na internet.

Ode a Spot: Um poema autista de um andróide

2009-01-28T11:17:00.006-03:00

Um dos personagens de Star Trek que mais tem fãs autistas é o tenente comandante Data, o andróide da tripulação de "A Nova Geração" que vive tentando ser humano, numa referência explícita ao italiano Pinocchio. Esse personagem é responsável por alguns dos momentos mais divertidos da série. Certos aspectos de seu funcionamento são muito comuns em pessoas com a síndrome de Asperger.
Um momento singular de Data é quando ele compõe um poema em homenagem a seu gato, cujo nome é spot. Publico-o aqui na íntegra, para deleite dos que estão familiarizados com o realismo maravilhoso da visão autista do mundo, e para a instrução dos que não conhecem esse estilo singular. Publico em inglês (muito mais saboroso assim, por causa da rima e da métrica) e logo abaixo a tradução.

Ode to Spot

Felis catus is your taxonomic nomenclature,

An endothermic quadruped, carnivorous by nature;

Your visual, olfactory, and auditory senses

Contribute to your hunting skills and natural defenses.

I find myself intrigued by your sub-vocal oscillations,

A singular development of cat communications

That obviates your basic hedonistic predilection

For a rhythmic stroking of your fur to demonstrate affection.

A tail is quite essential for your acrobatic talents,

You would not be so agile if you lacked its counterbalance.

And when not being utilized to aid in locomotion

It often serves to illustrate the state of your emotion.

Oh Spot, the complex levels of behavior you display

Connote a fairly well-developed cognitive array;

And though you are not sentient, Spot, and do not comprehend,

I nonetheless consider you a true and valued friend.

Liutenant Commander Data ("Schisms", 6th. season)

Ode a Spot

Felis Catus é sua nomenclatura taxonômica

Um quadrúpede endotérmico, carnívoro por natureza;

Seus sentidos visual, olfatório e auditivo

Contribuem para suas habilidades de caçador e suas defesas naturais.

Fico intrigado com suas oscilações sub-vocais

Um desenvolvimento singular da comunicação felina

Que deixa óbvias suas predileções hedonísticas

Por um arrepio rítmico de seu pelo para demonstrar afeto.

Uma cauda é essencial para seus talentos acrobáticos

Você não seria tão ágil sem este contrapeso

E quando não está sendo usado para ajudar na locomoção

Frequentemente serve para ilustrar seu estado emocional

Oh! Spot, os padrões complexos de comportamento que você apresenta

Conotam uma ordem cognitiva bastante bem desenvolvida;

E mesmo não sendo senciente, Spot, e não podendo compreender

Eu mesmo assim o considero um verdadeiro e valoroso amigo.

Tenente Comandante Data ("Schisms", 6ª. temporada)

Simon Baron Cohen: Nossa pesquisa não dizia respeito a avaliação pré-natal do autismo

2009-01-22T11:38:00.002-03:00

Simon Baron Cohen

Diretor do Autism Research Centre, Cambridge University sb205@cam.ac.uk

Em 12 de janeiro de 2009, o jornal inglês The Guardian publicou uma matéria sobre a pesquisa conduzida por Baron-Cohen (foto: edge.org) e sua equipe na universidade de Cambridge. Essa notícia repercutiu em toda a imprensa, incluindo na fonte citada em meu último post, a revista Veja. No entanto, ela continha informações imprecisas e que levam a vários mal-entendidos, como explica abaixo, em carta-resposta publicada no mesmo jornal, no dia 20 de janeiro,o próprio Dr. Baron-Cohen. Leia a tradução em primeira mão:

O artigo de vocês na primeira página do dia 12 de janeiro foi intitulado "Novas pesquisas trazem avaliação do autismo mais próxima à realidade", e o subtitulo "Chamada para o debate, já que testes uterinos poderiam permitir abortos". Mostrava a foto de um feto, à qual foi dada a legenda "A descoberta de um alto nível de testosterona em testes pré-natais é um indicador de autismo", e dentro do jornal, um artigo de duas páginas foi devotado aos detalhes do estudo, e a ele foi dada a manchete "Transtorno ligado a altos níveis de testosterona no útero".

Todas essas quatro afirmações são imprecisas. A nova pesquisa não era sobre avaliação do autismo; a nova pesquisa não descobriu que um alto nível de testosterona em testes pré-natais é um indicador de autismo; transtornos do espectro autista não foram ligados a altos níveis de testosterona no útero; e testes (de autismo) no útero não permitem a descontinuação da gravidez.

Para ser justo com a repórter, Sarah Boseley, o conteúdo de seu artigo estava correto, em sua maior parte. Mas as manchetes e as legendas das fotos levaram a e-mails de centenas de pais de crianças com autismo, erroneamente acreditando que nossa pesquisa está sendo conduzida com um viés de querer exterminar crianças com autismo no útero -- um exemplo sórdido e sinistro de eugenia ao qual meus co-autores e eu nos opomos.

O jornal "The Guardian" estava se baseando em nosso novo estudo publicado no British Journal of Psychology, que encontrou uma correlação entre os níveis de Testosterona Fetal (TF) e o número de traços autistas que uma criança demonstra com a idade de oito anos. O estudo não era sobre avaliação pré-natal para autismo, e, de fato, nem mesmo testou crianças com autismo.

O que ele fez foi testar 235 crianças com desenvolvimento típico, medindo sua TF (todos temos alguma) e mais tarde, medindo seus traços autistas. Traços autistas também são normais - é apenas uma questão de quantos destes você tem. Crianças com autismo têm um número maior de traços autistas, mas todas as nossas 235 crianças tinham desenvolvimento típico. O objetivo do estudo era simplesmente entender os mecanismos básicos que causam diferenças individuais em traços autísticos em uma amostra típica em outros aspectos.

Seu artigo cobriu dois tópicos diferentes: Nossa nova pesquisa, que tem como objetivo estudar as causas de diferenças individuais em crianças; e a avaliação pré-natal para autismo. Os dois assuntos deveriam ser mantidos separados. De fato, um estudo pré-natal do autismo teria requerido um delineamento inteiramente diferente.

Um tal estudo teria enfocado o autismo, o que o nosso não fez; e teria enfocado tópicos a respeito de o quão preciso seria o teste para detectar autismo, que tipo de autismo, quão específico seria o teste, ou se ele detectaria outros resultados.

Para constar, sobre a avaliação pré-natal do autismo, acredito que se houvesse um tal teste (e ainda não há), conquanto alguns pais possam exercer seu direito legal de optar por um aborto, eu não sou a favor de discriminar um feto porque ele possa desenvolver a condição.

O Professor Simon Baron-Cohen é diretor do Autism Research Centre, Cambridge University sb205@cam.ac.uk

Tradução: Alexandre Costa e Silva

Fonte: The Guardian

Exame pré-natal poderá acusar autismo

2009-01-12T14:46:00.003-03:00

Fonte: Veja On-Line
Uma pesquisa da Universidade de Cambridge publicada nesta segunda-feira pode abrir caminho para o diagnóstico pré-natal de autismo. Por outro lado, o estudo deve trazer consigo uma série de controvérsias, sobretudo a respeito da possibilidade de aborto nesses casos.

Cientistas liderados pelo professor Simon Baron-Cohen (Foto: PrWeb.com), uma autoridade mundial no assunto, acompanharam 235 crianças desde antes do nascimento até os oito anos de idade. Eles concluíram então que altos níveis de testosterona no líquido amniótico de mulheres grávidas estava associado a sintomas de autismo na infância.

Os resultados da pesquisa podem servir de base para o desenvolvimento de uma amniocentese (usada para detectar síndrome de Down) para identificar casos de autismo ainda na barriga da mãe. Mas a possibilidade de realizar esse tipo de teste traz outros questionamentos: "Se existisse um pré-natal para autismo, seria desejável?", pergunta o próprio Cohen.

O professor levanta a questão principalmente devido ao conceito que se tem de autismo. Caracterizado pelo desligamento da realidade exterior e pela criação de um mundo autônomo, a condição é muitas vezes associada à genialidade e a um grande poder de concentração responsável por habilidades extraordinárias em matemática e música. No entanto, a outra faceta do distúrbio traz crianças incapazes de se comunicarem e forçadas a viver em instituições especializadas.

Um possível exame pré-natal para diagnosticar autismo não poderia, a princípio, identificar para qual desses extremos seria levada a criança. Por isso, Cohen avalia que é preciso começar a debater a questão. "O que nós perderíamos se crianças autistas fossem eliminadas da população? Existe um teste para a síndrome de Down que é permitido e os pais exercem o seu direito de optar pelo aborto. Mas autismo é frequentemente associado ao talento. É uma condição diferente", ressalta.

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• Em VEJA de 25/10/2006 | Resgatados da solidão absoluta: o diagnótico de autismo em bebês

Thiago Sandes é destaque em show beneficente de Natal

2008-12-30T10:37:00.006-03:00

A comunidade do distrito de Capuan teve um dia especial com presentes, show musical, palhaços e brincadeiras

Caucaia. A três dias do Natal, a comunidade de Jandaiguaba, no distrito de Capuan, em Caucaia, foi presenteada com uma confraternização exemplar para lembrar o Nascimento de Jesus. Numa prova de solidariedade e amor ao próximo, a Organização Não Governamental (ONG) Unidade Beneficente Coração de Maria (UBCM) promoveu uma festa natalina para 110 famílias do local. Todas ganharam cestas básicas, brinquedos para seus filhos, lanches, além de um divertido show com músicas, palhaços, corais, brincadeiras e até apresentação de cães adestrados do canil da Polícia Militar.

O presidente da Associação dos Moradores da Jandaiguaba, José Francisco da Costa Ponte, aprovou a iniciativa. “É maravilhoso levar aos menos favorecidos o lazer e, o mais importante, a confraternização com o verdadeiro espírito do Natal que é o Nascimento de Jesus”. Segundo ele, na comunidade moram cerca de 600 famílias, em média 30 mil pessoas, que têm uma diversidade de demandas.

“Pretendemos atualizar o cadastro das famílias a partir de fins de janeiro para termos maior conhecimento sobre como as pessoas vivem, se são nativos ou vindas de fora, escolaridade, emprego, saneamento básico. Aqui muita gente ainda não tem banheiro e nem água encanada”, observou ele.

A monitora da Unidade Beneficente, Augusta Maria Barreira Brito, diz que a festa natalina alcançou seus objetivos: atender à comunidade nas suas demandas por lazer e inclusão social. “Queremos levar a alegria, a esperança para as famílias. As crianças ganharam presentes, os pais, cestas básicas. Todo o trabalho foi feito com muito carinho pelos voluntários da entidade”, afirmou ela, destacando que a ONG é a entidade filantrópica do Centro Espírita Beneficente União do Vegetal, que deu total apoio.

Os animadores da Recreação e Eventos Mais Lazer coordenaram diversas atividades

A programação da festa foi aberta pelo representante do Centro Espírita, Tiago Araripe, que destacou o verdadeiro motivo da celebração, o Nascimento de Jesus. Em seguida, houve apresentação do coral de crianças e jovens da comunidade, participantes do Projeto Amigo Animal, da UBCM. Esse trabalho objetiva levar à população infanto-juvenil noções de educação ambiental, por meio do respeito a todas as formas de manifestação da natureza, especialmente os bichos.

Desta forma, militares do canil da PM, coordenados pelo cabo César Cavalcante, apresentaram números de adestramento com cães, como prova de que os animais têm inteligência, sentimentos e que merecem respeito.

O cantor Thiago Sandes, portador de autismo, foi destaque. Ele interpretou canções da Música Popular Brasileira, provando um talento singular. Também em número musical, o coral do Centro Espírita marcou presença. O jovem Diego Enéas apresentou um palhaço que fazia mímicas, provocando muitas gargalhadas no público. A criançada aprovou a programação, participando de tudo com alegria.

Jornal Diário do Nordeste

USP cria instituto de psiquiatria para crianças e adolescentes

2008-12-30T10:25:00.002-03:00

Agência Estado

Por AE

São Paulo - A Universidade de São Paulo (USP) criou o Instituto Nacional de Psiquiatria do Desenvolvimento para Crianças e Adolescentes, coordenado pelo professor Eurípedes Constantino Miguel, da Faculdade de Medicina (FMUSP). O objetivo do instituto será de prevenir o aparecimento de doenças mentais em adultos a partir de ações dirigidas à infância e adolescência, segundo informações da Agência USP.

Segundo Miguel, a iniciativa é pioneira pois traz uma nova abordagem para a área de psiquiatria do desenvolvimento. Entre os transtornos mentais envolvidos no projeto estão: transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), transtorno de conduta, transtorno de ansiedade, transtorno obsessivo-compulsivo, transtorno do humor bipolar, autismo e transtorno de aprendizagem, entre outras. São ao todo 16 projetos de pesquisa, envolvendo 70 pesquisadores.

Além do Instituto de Psiquiatria (IPq) da FMUSP, também estão envolvidas as Universidades Federais: de São Paulo (Unifesp), do Rio Grande do Sul (UFRGS), da Bahia (UFBA), de Pernambuco (UFPE), do Rio de Janeiro (UFRJ), a Universidade Presbiteriana Mackenzie, a Federal de Santa Maria, a Universidade Metodista (Rio Grande do Sul), e a Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (Unesp). Centros de pesquisa internacionais, como as universidades de Yale, Harvard, Duke, de Nova York também colaborarão com os pesquisadores brasileiros.
AE
copiado e colado da lista discuteafaga

Vice-presidente da Casa da Esperança, e presidente do CEDEF-CE foi eleito para representar os 22 Conselhos Estaduais no CONADE

2008-12-12T18:44:00.001-03:00

Fonte: SEJUS-CE

Por ocasião da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, ocorrido no período de 1 a 4 de dezembro, em Brasília, o Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ceará (CEDEF-CE), órgão vinculado à Secretaria da Justiça e Cidadania (Sejus), foi eleito para representar os 22 Conselhos Estaduais no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), pelo período de dois anos. Os músicos cearenses David Valente e Thiago de Sandes abriram o evento.

Alexandre Mapurunga, vice-presidente da Casa da Esperança, e presidente do CEDEF, destacou que com essa conquista o Ceará passa a ser referência no que se refere à participação da sociedade civil no controle social e na construção de políticas públicas de atenção à pessoa com deficiência. Foram enviados à Conferência Nacional 44 delegados do Ceará, sendo 22 representantes da sociedade civil e 22 do Governo.

De acordo com Mapurunga, a delegação do Ceará foi bastante atuante e apresentou excelentes propostas, com foco, sobretudo, na inclusão social e na garantia dos direitos da pessoa com deficiência. Mapurunga disse ainda que a delegação cearense participou ativamente na mobilização para a criação da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que atualmente tramita no Congresso Federal.

Alguns desafios do CEDEF apontados por Mapurunga para 2009 são: estimular a criação de Conselhos Municipais dos Direitos da Pessoa com Deficiência; realizar o Fórum Nacional de Conselhos Estaduais da Pessoa com Deficiência; realizar o seminário “Direitos da Pessoa com Deficiência e Controle Social”; criar e implementar a Coordenadoria Estadual da Pessoa com Deficiência e realizar campanhas de conscientização do direito à plena acessibilidade e inclusão da pessoa com deficiência.

Confira as propostas apresentadas pela delegação cearense na Conferência Nacional.

Mais informações: presidente do CEDEF – Alexandre Mapurunga – 3101.2870

Ascom - Sejus
11.12.2008

'Neuropod' de outubro fala sobre autismo

2008-11-02T16:20:00.002-03:00

O "Neuropod", podcast sobre neurociência da revista "Nature", na edição deste mês, fala sobre autismo. Confira abaixo:

The Human Brain - Carl Sagan

2008-10-06T14:40:00.003-03:00

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The Human Brain - Carl Sagan

2008-10-06T14:40:00.001-03:00

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2008-09-26T16:50:00.001-03:00

Quadro pintado por André Luiz, 19 anos, estudante da Sala de Vivências Terapêuticas.

"Eu soube na Casa da Esperança que sou um autista, devido a um comercial que fiz pra lá, mas eu sei é que eu sou é músico. Toco piano e teclado. Se sou autista, não sinto muita coisa, não tem significado, pois eu me sinto uma pessoa normal. Faço tudo que eu gosto".

Tiago Sandes, músico, escritor e autista

Introdução

O presente documento visa relatar o trabalho desenvolvido pela Fundação Especial Permanente Casa da Esperança Filial Pará, em parceria com a Associação de Amigos do Autista de Belém (AMAB), apresentando dados referentes ao atendimento terapêutico e educacional oferecido por estas instituições, através de convênio celebrado com a Secretaria de Saúde do Estado do Pará (SESPA), desde o mês de abril de 2008.

Atividades Desenvolvidas

A Casa da Esperança apresenta um campo de atuação amplo e diversificado no que se refere à clientela atendida, pessoas com autismo e outros transtornos invasivos do desenvolvimento, apresentando os seguintes eixos de trabalho, a saber:

Atendimento terapêutico e educacional de pessoas com autismo;
Acompanhamento terapêutico e orientação para as famílias;
Avaliação diagnóstica;
Educação continuada para a equipe de profissionais;
Produção e difusão de conhecimento referente ao autismo, formas de tratamento e possibilidades de inclusão social.

Atendimento ao paciente e sua família

Avaliação de pacientes

O acompanhamento de pacientes é iniciado no processo de avaliação diagnóstica e funcional que antecede o ingresso na instituição.

Este processo consta de uma entrevista de anamnese, avaliação clínica e funcional do paciente e entrevista social. Geralmente participam do processo profissionais das áreas da psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional, serviço social e medicina.

O intuito é traçar um perfil do paciente e de sua família, buscando organizar dados referentes à sua história de vida, suas habilidades e potencialidades, para que ele seja direcionado para a sala de atendimento condizente com sua faixa etária e nível de desenvolvimento e funcionalidade.

Desde abril até julho de 2008, foram realizadas cerca de 50 avaliações, com confirmação de diagnóstico para cerca de 90% dos casos atendidos, configurando-se entre quadros de Autismo Clássico, Síndrome de Asperger e Síndrome de Rett.

Acompanhamento de pacientes e suas famílias

Atualmente, a Casa da Esperança atende 78 pacientes em regime de atendimento diário, 3 ou 2 vezes por semana e 4 pacientes em regime ambulatorial, totalizando 82 pacientes acompanhados.

Como a meta do projeto é alcançar um número de 100 pacientes atendidos, a instituição está providenciando a ampliação e reforma de espaço físico para receber mais 18 pacientes que estão em fila de espera aguardando por atendimento. A estratégia adotada pela Casa da Esperança para não deixar essas famílias sem assistência é oferecer acompanhamento pelo Núcleo de Atenção à Família (NAF), possibilitando o atendimento dos familiares por assistente social e a participação dos mesmos nos Cursos de Autismo para Pais. Dessa maneira, as famílias recebem orientação e informação sobre a síndrome do autismo e sobre como lidar com seus filhos enquanto aguardam pelo atendimento propriamente dito.

Os pacientes já atendidos na Casa estão divididos por faixa etária e nível de funcionalidade em salas com programas de atendimento próprios e direcionados para cada perfil de paciente.

Existem no momento quatro salas em funcionamento, cada uma delas com um perfil de atividades, objetivos distintos e metas a alcançar com cada um dos pacientes:

Intervenção Precoce;
Estimulação Cognitiva;
Vivência Infantil;
Vivências Terapêuticas.

Sala de Intervenção Precoce

Destinada a crianças de três a sete anos, a sala de Intervenção Precoce visa ao acompanhamento das etapas iniciais do desenvolvimento da criança com autismo, realizando atividades de estimulação sensorial e psicomotora, por equipe multiprofissional, objetivando a educação e reeducação das funções cognitivas e sensoriais.

A sala é coordenada por uma psicóloga, recebe o apoio alternado de uma terapeuta ocupacional e fonoaudióloga, além do auxílio de 3 agentes terapêuticos. Possui 12 pacientes no turno da manhã e 14 pacientes no turno da tarde.

Sala de Estimulação Cognitiva

Destinada a crianças e pré-adolescentes, estas salas têm como objetivo estimular habilidades relacionadas a várias áreas do desenvolvimento, como socialização, comunicação e cognição, trabalhando aspectos como reconhecimento de cores, formas, tamanhos, letras, números, leitura e escrita, noções de quantidade, além de aspectos sócio-afetivos, independência em auto-cuidados e habilidades psicomotoras.

Existem duas salas de Estimulação Cognitiva. Elas são coordenadas por pedagogas, recebendo o apoio intercalado de uma fonoaudióloga e uma terapeuta ocupacional, além de uma equipe de 3 agentes terapêuticos.

Na Sala de Estimulação Cognitiva I, o público assistido é predominantemente infantil, variando de 4 a 9 anos de idade; atende 9 crianças pela manhã e 10 a tarde.

Já na Sala de Estimulação Cognitiva II, que funciona apenas no turno da tarde, os alunos possuem entre 8 e 12 anos de idade, totalizando 8 pacientes atendidos semanalmente.

Sala de Vivência Infantil

A Sala de Vivência Infantil é destinada a crianças até 10 anos com um nível de comprometimento mais acentuado, geralmente em decorrência de retardo mental associado ao quadro, e que apresentam comportamentos auto e hetero-lesivos, como bater a cabeça na parede, morder-se, machucar-se compulsivamente, além de interesses restritos e estereotipados, que impedem sua inserção em atividades que exijam um grau maior de concentração.

Nesta sala, são realizadas atividades que procuram desenvolver a independência dos pacientes, além de proporcionar-lhes uma maior qualidade de vida. O trabalho é voltado para atividades de vida diária e de vida prática, como banho, escovação, alimentação, vestuário, além de atividades de integração sensorial e terapia comportamental.

A Sala de Vivência Infantil é coordenada por uma pedagoga, auxiliada por uma terapeuta ocupacional, uma fonoaudióloga, um psicólogo e 2 agentes terapêuticos, para atenderem 8 pacientes.

Sala de Vivências Terapêuticas

A Sala de Vivências Terapêuticas oferece atendimento a adolescentes e adultos com dificuldades graves na interação social, comunicação, interesses restritos e estereotipados, quadros de auto e heteroagressão e dependência nas atividades de vida diária e vida prática.

Além das tarefas de auto-cuidados que são trabalhadas, os pacientes também são inseridos em atividades instrumentais de vida diária, como lavar a louça, varrer a sala, aguar as plantas, enxugar pratos, e também oficinas terapêuticas, como pintura em tela, serigrafia e artesanato em papel.

A sala é coordenada por uma fonoaudióloga, recebe o suporte de uma terapeuta ocupacional e um psicólogo e 4 agentes terapêuticos. Atende 9 pacientes pela manhã e 8 pacientes a tarde.

Além da equipe multiprofissional engajada diretamente no atendimento terapêutico dos pacientes, também existe o setor de enfermagem e medicina.

O enfermeiro realiza atividades de prevenção e promoção da saúde junto à comunidade da instituição (pacientes, familiares e profissionais), desenvolvendo estratégias preventivas e de assistência, buscando assim proporcionar uma melhoria na qualidade de vida e no bem estar do público alvo; já o médico, além de também desenvolver ações dessa natureza, está intimamente ligado às avaliações diagnósticas e tratamento, principalmente no que se refere à medicação.

Perfil da clientela

Como uma forma de apresentar alguns dados mais claramente, serão demonstrados alguns gráficos referentes a sexo, faixa etária, diagnóstico e renda familiar.

Atendimento à família

A Casa da Esperança entende como fundamental a participação dos familiares para que se tenha êxito no tratamento de pessoas com autismo.

Na medida em que os pacientes são assistidos apenas algumas horas do dia pela equipe de terapeutas, é primordial que os pais, quando na presença dos filhos em casa, dêem prosseguimento ao trabalho realizado na instituição. Dessa forma, há uma maior chance de que o aprendizado obtido durante o atendimento se generalize para outros ambientes, como o lar.

O setor que trabalha mais proximamente com o atendimento dos pais é o NAF – Núcleo de Atenção à Família, realizando atividades como:

Entrevista social: primeiro contato do setor com os pais ou responsáveis, onde se busca coletar dados diversos sobre o contexto familiar, auxiliando assim na montagem do plano terapêutico que será traçado para o paciente;
Oficinas de direitos e serviços: encontro com os pais, com a finalidade de possibilitar o estudo e discussão sobre temas como leis e direitos de pessoas com deficiência, informações sobre serviços de assistência em geral, instrumentalização dos pais para auxiliarem suas famílias em problemáticas do cotidiano, como alcoolismo, tabagismo, uso de drogas ilícitas, cuidados com a saúde;
Curso de autismo para pais: ministrado por profissionais da Casa, esse curso é destinado aos pais e / ou responsáveis, onde se discute de forma mais aprofundada vários aspectos relacionados à síndrome, como sintomas, metodologias de trabalho, além de dar orientações sobre como se relacionar com os filhos;
Atividades recreativas: são realizadas atividades físicas com o apoio da fisioterapia, como alongamentos, corridas, caminhadas no entorno da instituição, bem como passeios em clubes e parques;
Encaminhamentos: também são realizados encaminhamentos para outros serviços, como Hospital Bettina Ferro, Centro de Assistência Social (CRAS), serviços de Odontologia Especial, e outros serviços de saúde;
Avaliação do serviço prestado: são realizadas ainda atividades de avaliação do atendimento oferecido pela instituição, através de questionários e atividades vivenciais e dinâmicas de grupo.

Grupo de Orientação com os pais Atividade física no campo

Curso de Autismo para pais Primeira turma do curso

Educação Continuada

Outro aspecto de suma importância para o bom andamento das atividades desenvolvidas na Casa da Esperança é o treinamento da equipe multiprofissional.

Antes mesmo de serem selecionados, os profissionais passam por um treinamento, onde são apresentados dados referentes ao funcionamento da instituição, quais as funções de cada profissional, qual perfil é buscado entre os funcionários, além do estudo sobre o autismo (definição, sintomas e características, metodologias de trabalho, filosofia de trabalho da organização), objetivando assim oferecer aos candidatos conhecimento para que possam avaliar a predisposição para trabalharem com a clientela em questão, além de instrumentalizá-los para a realização de suas funções.

Outras atividades freqüentes são os grupos de estudo, onde se possibilita a troca de conhecimentos e experiências sobre o trato do autismo, e os estudos de caso, em que a equipe multiprofissional se reúne para debater de forma mais minuciosa o andamento do tratamento de algum paciente, reavaliando estratégias de intervenção e adotando outras formas de atuação.

Também ocorrem mensalmente reuniões de supervisão com a equipe vinda da matriz da instituição, sediada em Fortaleza / CE, composta pela Dra. Fátima Dourado, Pediatra e Diretora Clínica, e Dr. Alexandre Costa e Silva, Psicólogo e Diretor Técnico. Em abril, os profissionais iniciaram dois cursos com a equipe de trabalho: Neurociências Sociais aplicadas ao Autismo e Método SCERTS.

Caminhada em Fortaleza no dia 21 de setembro: Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.

2008-09-14T23:14:00.001-03:00

No dia 21 de setembro de 2008 é comemorado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Para marcar essa data no Ceará, o Movimento das Pessoas com Deficiência, junto a outros movimentos sociais, fará uma Caminhada pela Avenida Beira-Mar, em Fortaleza. A concentração será às 16h, no aterro da Praia de Iracema, e irá até o Anfiteatro da Volta da Jurema, onde irão ocorrer várias apresentações culturais, exposição de artesanatos e sessões de massoterapia.

Além da sensibilização de diversos atores sociais e da fomentação do respeito às pessoas com deficiência, o foco da luta, este ano, está na divulgação, à sociedade civil e aos governantes, de um importante instrumento na luta pela efetivação de direitos: A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU), que foi ratificada (confirmada) pelo Estado brasileiro e tem força de emenda constitucional. A Convenção tem como princípios básicos: a garantia da autonomia individual, a não-discriminação, a igualdade de oportunidades, o respeito à diferença, a acessibilidade, a participação e inclusão das pessoas com deficiência na sociedade em todas as áreas da vida, incluindo o trabalho, a educação, os serviços de saúde, o transporte e o acesso à justiça. Foi aprovado, também, o protocolo facultativo, um tratado adicional que cria um comitê na ONU para receber denúncias de pessoas ou grupos em casos de violação das disposições da Convenção pelo Estado.

Acontecerão, durante o mês de setembro, diversas atividades ligadas ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, organizadas por diferentes instituições. Na segunda-feira, 15 de setembro, haverá um café da manhã na Procuradoria Geral de Justiça (PGJ), onde será entregue um relatório sobre a acessibilidade física da Câmara Municipal de Fortaleza. No dia 17 de setembro, irá ocorrer o II Seminário Fortaleza Acessível, organizado pelo Grupo de Trabalho em Planejamento e Acessibilidade do Conselho Regional de Engenharia e Arquitetura do Ceará (GTPA/CREA-CE). Já nos dias 26, 27 e 28 de setembro, será realizada a II Conferência Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência, organizada pelo CEDEF-Ce, na qual serão discutidas políticas públicas a serem efetivadas em âmbito estadual e nacional. Haverá, ainda, a eleição de delegados para participarem da Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

O Movimento das Pessoas com Deficiência (MPcD) reúne diversas entidades de e para pessoas com deficiência do estado do Ceará. Trata-se de uma articulação da sociedade civil, de caráter apartidário, que luta pela garantia dos direitos das pessoas com deficiência e por uma cidade acessível a todos e todas. O MPcD está aberto a pessoas e entidades interessadas em participar. Entre as entidades que já integram o movimento estão: Associação de Integração do Deficiente (ASSIND), Associação de Moradores do Conjunto Almirante Tamandaré (AMORAT), Associação dos Cegos do Estado do Ceará (ACEC), Associação dos Intérpretes de Libras do Estado do Ceará (APILCE), Associação Vida Brasil, Casa da Esperança, Centro de Apoio às Mães de Portadores de Eficiência (CAMPE), GREEN WAVE, Grupo Retina Ceará, Lions Clube de Caucaia, Ministério de Inclusão Social Obreiros Sol da Justiça/1ª Igreja Batista de Fortaleza, Universo Down, Movimento Vida e Associação dos Deficientes Motores (ADM).

Carta de Boston: O perigo do ressurgimento de doenças infecciosas

2008-07-01T09:40:00.001-03:00

Carta de Boston: O perigo do ressurgimento de doenças

infecciosas³

:: 2008-06-29 Por Duarte Barral

Duarte Barral
Edward
Jenner foi o pioneiro de uma das descobertas mais revolucionárias da
humanidade ao ter vacinado com sucesso algumas crianças contra a
varíola em 1776. Graças à referida vacina a humanidade conseguiu
erradicar a varíola e poderá, num futuro próximo, fazer o mesmo em
relação à poliomielite. Calcula-se que só nos EUA sejam salvas 33.000
vidas por ano devido à vacinação¹.

Até há pouco tempo não havia grandes questões sobre os
benefícios da vacinação e o único risco em que se pensava era se a
vacina não poderia causar a própria doença, o que é facilmente
despistado nos ensaios clínicos obrigatórios antes de qualquer
medicamento entrar no mercado e que tende a desaparecer com as modernas
vacinas recombinantes.

Edward Jenner
No
entanto, em 1998 um estudo publicado na famosa revista Lancet veio
lançar a dúvida sobre uma possível ligação entre a vacina contra o
sarampo, papeira e rubéola (MMR) e o autismo. A partir daí alguns pais
começaram a deixar de vacinar os seus filhos e, apesar de o estudo ter
sido retractado por 10 dos 13 autores por não ter bases sólidas para a
conclusão a que chegou, a dúvida persiste para alguns pais.

O resultado desta irresponsabilidade dos autores do estudo e dos
pais que deixaram de vacinar os seus filhos pode ser o aumento do
número de casos de sarampo verificado recentemente. Nos quatro
primeiros meses deste ano verificaram-se mais casos de sarampo nos EUA
do que durante todo o ano de 2006².

É preciso compreender que a vacinação é tanto mais eficaz a um nível
populacional quanto maior o número de pessoas vacinadas. Isto porque o
microrganismo dispõe de um reservatório menor que possa infectar e por
isso propaga-se menos. Podemos comparar esta imunidade a um escudo que
enquanto não abrir brechas protegerá todos. É importante também referir
que as crianças que não são vacinadas beneficiam da imunidade a nível
populacional garantida por todas as outras que estão vacinadas, pela
razão acima descrita.

Provavelmente, esta situação só está a acontecer actualmente porque
a maioria das pessoas já não associa o sarampo a uma doença mortal, que
continua a ser. Hoje em dia as principais doenças infecciosas que
afectavam as crianças há algumas décadas atrás fazem poucas vítimas,
não porque se tenham tornado menos perigosas mas devido ao
extraordinário resultado da vacinação. Pelo contrário, doenças como o
autismo que provavelmente não preocupavam muito os nossos avós são hoje
mais visíveis e melhor diagnosticadas.

Isto coloca um problema a nível de saúde pública: as crianças não
vacinadas estão a por menos em risco a sua saúde do que a eficácia da
vacinação a nível populacional e a saúde dos recém-nascidos e outras
pessoas que não podem ser vacinadas. Isto pelo menos por enquanto, pois
a esmagadora maioria dos pais continua a vacinar os filhos, felizmente.
E este factor faz também com que seja difícil fazer cumprir a vacinação
obrigatória.

Se a tendência de não vacinar os filhos continuar, pelos hipotéticos
riscos não provados que as vacinas possam ter, assistiremos certamente
ao ressurgimento de doenças infecciosas como o sarampo e ao aumento do
número de casos mortais. É urgente, neste caso, que as dúvidas
legítimas sejam completamente esclarecidas e que todos assumamos a
nossa responsabilidade perante o resto da sociedade de seguirmos os
programas de vacinação vigentes, se não o fizermos pela nossa própria
saúde e dos nossos filhos.

¹ Fonte: Time

² Fonte: New York Times
³ Fonte: Ciência Hoje

Avô cria navegador de internet para neto autista

2008-06-03T20:33:00.005-03:00

Programa bloqueia conteúdo impróprio e destaca material infantil.
Ícones na tela são maiores que os tradicionais, facilitando navegação.
John LeSieur trabalha com software e achou curioso o fato de os computadores parecerem inúteis para seu neto de seis anos, Zackary. O garoto tem autismo e tudo o que era apresentado pelo PC o confundia a ponto de ele jogar o mouse, como sinal de frustração.
LeSieur tentou encontrar ferramentas na internet que pudessem guiar seu neto pela web, mas não achou nada satisfatório. Foi então que ele decidiu criar um navegador, chamado Zac Browser For Autistic Children, em homenagem a Zackary. A ferramenta está disponível gratuitamente aqui.
O navegador simplifica a experiência de usar um computador. Ele bloqueia conteúdo violento, pornográfico ou inadequado para crianças, enquanto dá ênfase a games educacionais, vídeos, música e imagens de entretenimento (como um aquário), disponíveis em páginas de conteúdo gratuito. A idéia é reduzir o controle de crianças como Zackary, que se confundem quando encontram muitas escolhas.
O browser também desabilita itens “desnecessários” do teclado, como "Print Screen", e inutiliza o botão direito do mouse. Isso elimina comandos que as crianças geralmente não precisam e também reduz as chances de criar insegurança entre os autistas.
Os usuários do Zac Browser selecionam atividades usando ícones maiores que os tradicionais. O programa também é configurado para que não exiba anúncios ou outras imagens que possam distrair o usuário. “Tentamos evitar sites complicados ou agressivos, porque o importante na navegação é a auto-estima. Se a situação não estiver sob controle, esses internautas ficam facilmente frustrados”, diz LeSieur.
Geralmente o autismo afeta a habilidade de comunicação das pessoas e Zackary não fala muito. Mas sua mãe, Emmanuelle Villeneuve, disse que o filho navega sozinho usando o browser especial. Ele ouve música e monta quebra-cabeças -- atividades que ele já gostava no universo off-line, mas que não conseguia realizar on-line. Além disso, enquanto o garoto tem reações negativas contra a TV, ele não se manifesta da mesma maneira em relação ao computador.

Fonte: G1 - Tecnologia

Morre aos 30 anos o menino de 'O Óleo de Lorenzo'

2008-05-31T23:22:00.003-03:00
WASHINGTON - O menino de O Óleo de Lorenzo (1992),
cujos pais travavam uma batalha para salvá-lo de uma doença
neurológica, morreu na sexta-feira, 30, em sua casa em Virgínia, nos
Estados Unidos. Ele viveu 20 anos a mais do que as previsões dos
médicos.

Lorenzo Odone, que segundo os médicos poderia
morrer ainda na infância, morreu um dia depois de seu aniversário de 30
anos, disse seu pai, Augusto Odone. Segundo Augusto, Lorenzo adoeceu
com uma pneumonia. Ele começou a sangrar muito, e faleceu antes de uma
ambulância chegar em sua casa.

"Ele não conseguia ver ou se comunicar, mas ainda estava entre nós", explicou o pai. "Ele não sofria... isso é importante."

Lorenzo
foi diagnosticado aos 6 anos com uma andrenoleucodistrofia (ALD). Os
médicos informam aos pais que a doença - causada por uma mutação
genética que afeta o sistema nervoso, poderia matá-lo em dois anos.

Susan Sarandon e Nick Nolte estrelaram como Michaela e Augusto Odone em 1992 o filme O Óleo de Lorenzo,
que reconta os esforços para formular um óleo mágico - sem
conhecimentos científicos - que poderia ajudar o filho na luta contra a
doença. Susan conseguiu uma indicação ao Oscar pela atuação.

Um
estudo publicado em 2005, baseado em uma pesquisa com 84 garotos,
mostrou que um tratamento feito com oliva - patenteado por Augusto
Odone - pôde prevenir o início dos sintomas das doenças na maioria dos
meninos.

Augusto planeja levar as cinzas de seu filho
para Nova York, para misturá-las com as de sua mulher, morta em 2000.
Ele também planeja escrever um livro em memória do filho "para contar a
história de Lorenzo, de um modo que ele permaneça vivo."
Retirado de http://www.estadao.com.br/arteelazer/not_art181711,0.htm

Participação na reunião do CONADE

2008-05-31T13:51:00.002-03:00

Recebi este e-mail de Alexandre Mapurunga e o repasso à Comunidade:

Caros Amigos,

Nos últimos 27 e 28 aconteceu em Brasília uma reunião do CONADE para tratar de encaminhamentos e orientações II Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência - Inclusão, Participação e
Desenvolvimento - Um novo jeito de avançar.
Eu como conselheiro eleito do CEDEF - Ce participei. Foi uma ótima
oportunidade conhecer pessoas muito interessantes do Brasil inteiro.
Pessoas que estão tocando a luta, o controle social e a consecução dos
direitos da pessoas com deficiência.
Durante o dia 27 discutimos sobre questões logísticas e técnicas
relativas a Conferência Nacional e sobre como estão as Conferência
Estaduais. Niusarete Lima, da CORDE, ficou responsável por passar
informações e conduzir as discussões sobre a parte logística e Isabel
Maior, Cordenadora Geral da Corde, ficou responsável pela parte técnica.
Houveram pontos muito interessantes no discurso dela, com alguns
comentários meus:

- Direitos da pessoa com deficiência é questão Direitos Humanos.

Parece básico e claro, mas às vezes se tenta restringir a questão a
áreas específicas como Assitência Social, Saúde ou Educação. É de
extrema importância essa visão mais ampla pra que não se suprima
direitos básicos em nome de um problema específico. No caso do autismo este conceito é fundamental. Abrirei um tópico pra falar mais sobre isso depois...

- Acessibilidade não é só rampa e ônibus adaptado.

Ela chamou atenção pra que se discuta os diversos aspectos da
acessibilidade. Deficiência não é só deficiência física então devemos
verificar com todos segmentos de pessoas com deficiência o que é
importante neste tópico. Braile, contraste, legenda, inteprete para
surdos. A idéia é ampliar adiscussão. No caso do autismo o que seria
acessibilidade?
Eu arriscaria diminuição do preconceito e aumento da tolerância e
respeito à diversidade. Seria um bom começo.
Claro que é importante o acesso ao ensino regular, a disponibilidade
atendimento especializado e aceitação da família e da comunidade.

- A Importância de delegados com deficiência intelectual.

Houve a preocupação que o segmento de pessoas com Deficiência
Intelectual continuassem sem reprentantes delgados. A orienteção é que de alguma forma promovessemos a participação dessas pessoas como delegados, representantes de seus próprios interesses. Ora, faz todo sentido. Não vou aqui discutir em que segmento o autismo deve
ficar,deixo pra outro tópico também. O importante é saber que nos
Eventos da Casa da Esperança sempre fizemos mesas e palestras onde os próprios autistas eram os protagonistas e que num evento Nacional
dessa magnitude, onde o tema principal trata de Inclusão, não dá pra
ser diferente.

- Inclusão, Participação e Desenvolvimento - Um novo jeito de avançar.

Isso tem a ver com tudo que já falei, muito haver com o autismo e com
toda a sociedade. A proposta é tratar da inclusão de uma mais forma
ampla e não restrita e segmentadas em salas de aulas de aula
adaptadas, cotas no mercado de trabalho etc.(não que tudo isso não
seja muito importante).

Nesse momento eu resaltei a impotância da Inclusão na Família como
ponto importante a ser discutido. Seria muito importante que nós
conseguissemos gerar um tópico como esse na Conferência Nacional. Mais uma vez prometo retornar depois ao tema.

Vale também ressaltar a participação de Alexandre Baroni, presidente
do CONADE, que coordenou muito bem todo o processo e articulou nossa partipação em dois momento históricos durante o dia 28: O julgamento do STF sobre o uso de células tronco e a aprovação em segundo turno na Cãmara da Convenção da ONU sobre os Direitos da Pessoa com deficiência. Foi emocionante.

E no caso da resolução foi fundamental a nossa participação pra que,
entre emenda 29 e nova CPMF, oposição e governo, a Convenção fosse
aprovada ainda no dia 28, quase 11 da noite.

É isso por hora.

Um abraço a todos.

Alexandre Mapurunga
ABRAÇA
CEDEF-Ce
Casa da Esperança

G1 > Ciência e Saúde - NOTÍCIAS - Cientistas canadenses conseguem diagnosticar o autismo precocemente

2008-05-24T04:35:00.000-03:00
Médicos desenvolvem ferramentas para avaliar bebês a partir dos três meses de idade. Segundo trabalho científico apresentado na Reunião Internacional para Pesquisa de Autismo, em Londres, o novo método poderá antecipar o diagnóstico de autismo em pelo menos dois anos. Atualmente os médicos começam a poder fazer o primeiro diagnóstico de autismo por volta dos dois a três anos de vida.

Ler a íntegra em G1 > Ciência e Saúde - NOTÍCIAS - Cientistas canadenses conseguem diagnosticar o autismo precocemente

1ª turma do curso de agentes termina com pouco mais de 29% de evasão

2008-05-08T01:19:00.003-03:00
Foi um curso bastante puxado, tomando 06 sábados, e contendo uma prova de conhecimentos no último dia 03 de maio. Os agentes e candidatos a agentes participaram efusivamente, e tiveram um bom resultado na prova.
O curso não teve nenhum patorcínio, e a condição para participar dele era apenas a disposição para não faltar nem chegar atrasado nenhuma vez, além de trazer um quilo de alimento, que foi doado para campanhas assistenciais do GEPE(Grupo Espírita Paulo e Estêvão).
As pessoas não somente se dispuseram a isso, como se mostraram participativas e felizes de terem sido agraciadas com a oportunidade de um curso que desde 2004 não é oferecido por falta de financiamento.
Felizmente, os profissionais da Casa da Esperança resolveram doar o seu trabalho para o curso, e as apostilas foram todas para download na internet, tendo seus autores (os próprios professores) doado os direitos de uso das mesmas com fins educacionais, o que tornou possível essa atualização do trabalho dos agentes terapêuticos, tal como estava previsto no plano de trabalho da Diretoria Técnica para 2008.
No próximo sábado, dia 10 de maio, uma nova turma se iniciará.

A Esperança tem Casa

2008-05-05T22:26:00.003-03:00

Mais um estudo fotográfico do fenômeno social Casa da Esperança

Este é um paraíso!

2008-05-04T20:51:00.001-03:00

O paraíso dos autistas brasileiros!
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Matéria sobre Síndrome de Asperger no Fantástico

2008-05-04T03:06:00.001-03:00

Embedded Video
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Época - NOTÍCIAS - Autistas em cativeiro

2008-05-02T17:20:00.000-03:00
A época publicou uma excelente matéria sobre a situação dos pais de autistas na Bahia. Vale a pena ler. É uma tristeza que estes pais e seus filhos não possam ter acesso a um atendimento que pudesse melhorar suas condições de vida.
Terapia comportamental em regime comunitário, com amplo suporte para os pais e familiares, ensinando-os a entender e a conviver com seus filhos autistas, após um período de tratamento intensivo de toda a família, poderia ser de grande ajuda.
De qualquer maneira, a reportagem está muito bem elaborada, e aborda o autismo de maneira realista, focando nas famílias de baixa renda, cujas limitações físicas e culturais pioram ainda mais o quadro comportamental dos meninos.
Link abaixo:
Época - NOTÍCIAS - Autistas em cativeiro

Eleição de Conselheiros para o CEDEF

2008-05-01T14:21:00.001-03:00

Recebi o seguinte e-mail, repassado por Alexandre Dourado Mapurunga, vice presidente da Casa da Esperança:

Saudações a todos.

Tive o prazer de participar da eleição dos Conselheiros para o CEDEF (Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ceará) ontem. O pleito se deu na mais perfeita tranqüilidade, com pouco menos de 30 delegados presentes. O segmento que contava com o maior número de entidades presentes era o da deficiência mental, com 11 entidades representadas (8 com direito a voto).

Para o nosso segmento foram eleitos, após acordo entre as entidades presentes, Alexandre Mapurunga, da Casa da Esperança, e Tânia Leitão, do Instituto Moreira de Souza, respectivamente titular e suplente.

Dos debates internos surgiu a idéia de se promover encontros periódicos das entidades, buscando linhas de ação comum para o benefício das pessoas com deficiência intelectual do Ceará, assim como apoiar os conselheiros em suas ações e debater problemas comuns às instituições. Fui eleito como responsável pela coordenação inicial deste fórum ou rede de entidades, que deverá se reunir já no próximo mês de maio.

Como primeira ação, encaminho para os participantes do encontro a relação dos dados das entidades presentes. Peço a todos que confirmem nomes, endereços e telefones, enviando para mim quaisquer pedidos de correção.

                     Um abraço,

João Eduardo Brasil Hass Gonçalves

REDE DE ENTIDADES DE APOIO À PESSOA COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL DO CEARÁ

ENTIDADE

CONTATOS

TELEFONES

E-MAILS

APABB

Socorro Lima

88958407

apabbce@yahoo.com.br

APAE Fortaleza

Ângela Stela

99841206

apaefortaleza@ig.com.br

APAE Sobral

Márcia Cristina

mbarrosdeoliveira@yahoo.com.br

Casa da Esperança

Alexandre Mapurunga

91842628

mapurunga@gmail.com

Federação das APAEs do Ceará

Paula Dias Sampaio

99461419

paulasampaio3@hotmail.com

Fundação

Os grifos são meus ;-)

Material do curso de agentes já disponível no site da Casa da Esperança

2008-04-23T19:13:00.003-03:00
Já é possível baixar o material do curso de agentes, iniciado em 29/03, e com data marcada para encerrar dia 03/05.

Aqui, uma prévia dos conteúdos vistos nestes sábados:

Programação

1. Autismo: O que é e como lidar – Dra. Fátima Dourado/Terapias para pessoas no espectro autístico – Lília Janbartolomei
2. A abordagem da Casa da Esperança/Modelo SCERTS/ Distribuição dos papéis em uma equipe interdisciplinar – Alexandre Costa e Silva
3. Estimulação Cognitiva – Tânia Câmara e Alexandre Santiago/ Abordagem de crises comportamentais – Alexandre Costa e Silva
4. Intervenção Precoce/Integração Sensorial – – Ulânova Xavier e Raquel Lobo
5. Relacionamento Interpessoal /Ética no trabalho – Nilson Costa Filho e Juliano Moura
6. Cuidados Básicos de Higiene/Primeiros Socorros – Semírames Ávila

As apostilas estão no Site da Casa da Esperança.
Obs.: É necessário se registrar no site para fazer o download.

Show de desrespeito de Aloísio Jr. (Otília) às pessoas com deficiência!

2008-04-09T16:01:00.001-03:00

Reproduzo aqui um e-mail que recebi de um confrade, Alexandre Mapurunga, vice-presidente da Casa da Esperança. Creio que devem ser tomadas medidas cabíveis por quem de direito. Deverá ser feita denúncia ao Conselho de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência para que algo seja feito, embora divulgar o e-mail deve ser muito eficaz para organizar um boicote ao show deste sujeito inescrupuloso e repulsivo, que faz deboche -- e sucesso -- com a ridicularização da condição alheia.

Caros Amigos,
Levei uma visitante à barraca Chico do Carangueijo, pois ela queria ver um show de humor.
Show de Ciro Santos ia bem, mas aí chegou a vez de um tal Aloísio Jr., fazendo o papel da empregada Otília, que começou com um festival de baixarias e desrespeito, principalmente para com as pessoas com deficiência física.
Esse pretenso humorista criou a Dança do Aleijado onde imita, ridicularizando de forma grosseira, as limitações e peculiaridades de quem tem deficiência múltipla. Para completar, chama a alguns membros da platéia para subir no palco fazer coreografia.
No final arrematou com um dos voluntários que não fez oa passos conforme ele tinha orientado: "Isso não é aleijado, é um mongoloide!"
Fiquei estupefado. Ofendido e constrangido com o desrespeito e com a demostração da qualidade do nosso humor. Foi triste.
Gravei no meu celular algumas imagens do que relatei. Gostaria de saber se há algo que possamos fazer para impedir que um disparate desse possa continuar.
Alexandre Mapurunga

Reportagem enfocando o Dia Mundial do Autismo

2008-04-02T09:04:00.001-03:00

Esta reportagem do Bom Dia Brasil de hoje, compara o autismo com aids e câncer, em termos epidemiológicos, o que não me soa muito bem, mas dá ótimas informações e mostra imagens interessantes sobre estratégias de tratamento. Vale a pena conferir:

Dia Mundial do Autismo

2008-03-31T15:46:00.001-03:00

31.03.2008
Sessão na quarta comemora Dia Mundial pela Consciência do Autismo

A Assembléia Legislativa realizará nesta quarta-feira (02/04), no Plenário 13 de Maio, às 15 horas, sessão solene em comemoração ao Dia Mundial pela Consciência do Autismo, comemorado no próprio dia 2 de abril. A comemoração atende a requerimento do deputado José Sarto (PSB).
Na sessão, haverá homenagem à Casa da Esperança, instituição fundada no início dos anos 90 pela médica pediatra Fátima Dourado, que é voltada para o atendimento a pessoas com transtornos do autismo. Sarto ressalta que a Casa da Esperança “em pouco tempo se transformou em referência nacional e internacional em sua área de atuação, por sua contribuição ao campo do conhecimento e por seu compromisso com a luta pela dignidade das pessoas com autismo, atendendo, anualmente, a cerca de 350 pacientes, em regime de 4 ou 8 horas por dia”.
No ano de 2007, relatou Sarto, a Casa se tornou a primeira entidade nacional credenciada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para realizar procedimentos de alta complexidade em pessoas com autismo. Para tanto, compôs uma equipe multiprofissional nas áreas de medicina (nas especialidades de pediatria, neurologia, psiquiatria e clínica geral, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia, fisioterapia, enfermagem, assistência social, pedagogia, além de agentes e acompanhantes terapêuticos).
Entre os convidados estão secretários de Estado, profissionais da área de saúde, autoridades judiciárias, parlamentares e jornalistas.
LS

Fonte: Coordenadoria de Comunicação Social
comunicacao@al.ce.gov.br

Casa da Esperança e Centro Dragão do Mar colaboram no Dia Mundial do autismo

2008-03-31T11:40:00.002-03:00

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No contexto da comemoração do dia mundial do autismo, instituído pela ONU, a Casa da Esperança e o Centro Dragão do Mar efetivam colaboração que vem sendo gestada nos últimos meses.

A colaboração envolve visitação para os alunos autistas em diversos museus e oficinas diversas, bem como a realização de um curso sobre o tema proferido pela equipe da Casa da Esperança, e dirigido a diversos parceiros do Centro Dragão do Mar, visando a divulgação do problema e a melhoria da acessibilidade do Centro para pessoas autistas.

O autismo é um transtorno do desenvolvimento que atinge várias áreas do funcionamento de uma pessoa, prioritariamente as funções ligadas ao desempenho social e comunicativo, comprometendo também o funcionamento sensorial, possibilitando que várias pessoas com o transtorno tenham dificuldades para processar estímulos sensoriais de modo coerente.

Este transtorno, que atinge cerca de duas em cada mil pessoas em todo o mundo, requer um esforço colaborativo de toda a sociedade.

A equipe do Dragão do Mar foi intruída a preparar o ambiente para exposições mais interativas, diminuindo a fronteira entre a simples visitação e a oficina.

Tal como os deficientes visuais exploram as obras de arte de modo táctil, os autistas necessitam utilizar diversos sentidos de modo a formular uma imagem, uma memória agradável das visitas realizadas.

Os meninos puderam cheirar, tocar, e até "provar" algumas das obras de arte expostas nos museus. Isso deu a eles bons momentos, pela forma especial com que foram recebidos.

Um tapete vermelho foi colocado com algumas peças para apreciação táctil e familiarização. Os alunos puderam participar da exposição como quaisquer outros visitantes, transpondo os obstáculos normalmente presentes em instalações como esta. Devido a estes simples mas importantes ajustes inclusivos, o Centro Dragão do Mar pôde ampliar a acessibilidade de suas expisoções para pessoas autistas.

Nem todos os autistas necessitam de adaptação das exposições, mas o grupo com o qual a Casa da Esperança tem realizado o projeto é formado de pessoas mais comprometidas, inclusive alguns com problemas motores associados, ao lado de autismo com uma gravidade maior.

Esta colaboração tem ajudado a vencer a distância "cultural" que muitas vezes se coloca entre pessoas autistas e as demais, pela incompreensão da maneira como os autistas exploram o mundo e com ele se relacionam.

Este tipo de abordagem, mais vivencial, melhora a qualidade da experiência de qualquer um, durante a visita de uma escola a um museu. Permitir que -- de espectadores passivos -- os visitantes possam atuar junto as obras, envolvendo-se com o processo de criação artística, é bem mais enriquecedor. Isso se reveste de uma importância ainda maior no caso de visitantes autistas, que sentem-se mais livres para serem como são e explorar o mundo da maneira com que o percebem.

Abordagem Metodológica da Casa da Esperança

2008-03-25T17:11:00.001-03:00

A Casa da Esperança adotou, ao longo de sua existência, diversas metodologias que teve a oportunidade de por em prática, selecionando os aspectos destas metodologias que mais se adequavam ao seu estilo de trabalho e às necessidades específicas dos usuários de seus programas. Desde o Currículo Funcional Natural da Dra. Judith LeBlanc, passando pela metodologia TEACCH e aderindo de modo cada vez mais integral à recém publicada abordagem SCERTS , a Casa da Esperança sempre procurou ficar antenada com as contribuições teóricas e práticas que respeitassem de modo mais radical a integridade da pessoa autista, tratando seus educandos não como pessoas com “defeito”, mas como seres humanos completos que são, cujas habilidades podem e devem ser estimuladas a um desenvolvimento pleno, a despeito de suas numerosas dificuldades.
Após a realização de um curso por uma das autoras do modelo SCERTS, a Terapeuta Ocupacional americana Amy Laurent, a Casa da Esperança passou a utilizar aspectos essenciais dessa abordagem, cujos pressupostos, convenientemente adaptados à nossa realidade, reproduzimos aqui, para melhor apreciação dos objetivos da metodologia da Casa da Esperança.
O objetivo do nosso esforço educacional é, assim, implementar Apoios Transacionais para atingir objetivos prioritários em Comunicação Social e Regulação Emocional.
Apoios Transacionais são estratégias para dinamizar a consecução dos objetivos, que levam em conta a natureza relacional de qualquer abordagem, ou seja, a necessidade de contemplar não apenas as necessidades e deficiências dos educandos, mas também as de seu ambiente imediato, humano e material, na obtenção de sucesso do esforço educacional. Pode ser dividido em:
1.    Apoios Interpessoais, que incluem ajustes feitos pelos parceiros de comunicação (profissionais e pais) no uso da linguagem, na expressão emocional, e no estilo interativo que são eficazes para ajudar uma pessoa autista a processar a linguagem, participar de interação social, vivenciar atividades sociais de modo emocionalmente gratificante, e manter estados bem regulados, bem como o apoio entre o educando e outros educandos;
2.    Apoios à Aprendizagem, incluindo:
a.    Organização do ambiente, ou as maneiras como contextos típicos e atividades são estabelecidos ou modificados para encorajar a comunicação social e a regulação emocional
b.    Recursos visuais para a comunicação social e a regulação emocional
c.    Modificações no currículo e adaptações para apoiar o sucesso na aprendizagem
3.    Apoio às Famílias
a.    apoio educacional, como o compartilhamento de informações e recursos úteis
b.    instrução direta para facilitar a comunicação social da criança, a regulação emocional, e habilidades da vida cotidiana e implementação de apoios ao aprendizado para a criança
c.    apoio emocional dado a familiares para melhorar as suas habilidades para lidar com e se adaptar aos desafios de criar uma pessoa autista
4.   Apoio entre profissionais e provedores de serviços, ou seja, oportunidades informais e planejadas para melhorar as habilidades educacionais e terapêuticas e para fornecer apoio emocional, sempre que for necessário, para se lidar com os desafios de trabalhar com pessoas autistas e prevenir o esgotamento.
Comunicação Social envolve o Desenvolvimento de habilidades em atenção compartilhada e uso de símbolos;
Regulação Emocional compreende três conjuntos principais de habilidades, definidas como segue:
•    Regulação Mútua - Procurar ajuda e /ou responder às tentativas das outras pessoas de dar apoio à regulação emocional quando enfrentam circunstâncias estressantes, excessivamente estimulantes, ou emocionalmente desreguladoras
•    Auto-Regulação - Permanecer organizado e bem regulado em face de circunstâncias potencialmente estressantes
•    Recuperação da Desregulação Extrema - Recuperar-se de ser “empurrado para o limite” ou “para debaixo do tapete” para estados de desregulação emocional extrema ou paralisação, através de estratégias mutuais (com a ajuda de outros) e / ou auto-reguladoras.
O modelo SCERTS se coloca no meio termo entre abordagens que podem ser denominadas “prescritivas”, ou seja, que têm “receita” de como fazer as coisas com pessoas autistas, e cujo foco principal é direcionado para ensinar a criança a cumprir solicitações e produzir respostas “corretas” – que tende a produzir indivíduos passivos, ou “adestrados”, e outra sorte de extremismo, uma abordagem que fosse meramente “facilitadora”, ou seja, baseando os seus objetivos e práticas de ensino principalmente em acompanhar as preferências e motivações da criança e aceitar as respostas comportamentais e motivações da criança através da imitação ou de reações emocionais positivas, o que com freqüência resulta em pessoas demasiado auto-centradas e mesmo tirânicas.
Como alternativa, propomos adotar um meio termo: sermos sistemáticos e semi-estruturados, mas também flexíveis, com uma hierarquia padronizada de objetivos em comunicação social e regulação emocional, resultado de pesquisas a respeito das aquisições mais factíveis para pessoas autistas, selecionada de modo individual e baseada nas necessidades de cada criança e nas prioridades de seus pais. Desenvolvemos atividades para ser consistentes e previsíveis, com prioridade na comunicação social, na reciprocidade social e emocional, e na resolução criativa de problemas fomentada em um contexto de atividades significativas, de vivência compartilhada agradável, e controle compartilhado da relação.
Ser flexível e responsável, e tirar o máximo proveito da motivação da criança, na comunicação espontânea, e ensinar a criança não só em sala de aula, mas em todos os momentos onde algo pode ser ensinado, este é o ideal da Casa da Esperança.

Alguns Pressupostos[1]

As mais elevadas prioridades em todo o empreendimento educativo devem ser o desenvolvimento de habilidades espontâneas de comunicação social e regulação emocional, pois estão na base de todos os demais aspectos do desenvolvimento ulterior;

Os objetivos e atividades deverão ser funcionais (i. e. úteis a curto ou médio prazo) e adequados ao nível de desenvolvimento da criança, visando o desenvolvimento de habilidades adaptativas que favoreçam a alegria de viver, o sucesso nas tentativas de interagir e realizar, bem como a independência nas experiências do dia-a-dia, priorizadas nessa ordem.

Todos os domínios do desenvolvimento de uma criança estão relacionados; por conseguinte, um dos critérios para a priorização de uma área do desenvolvimento à outra é simplesmente a maior probabilidade de sucesso de uma criança na atividade. O formato das atividades deve ser ditado pelo interesse do educando; seu conteúdo pode incluir áreas de aprendizagem mais difícil, desde que mediado, integrado ou mesmo seguido a outros conteúdos de manejo mais reforçador para o aprendiz.

Todo comportamento é dotado de um propósito; Não existem comportamentos disfuncionais. Mesmo as condutas mais estranhas podem servir à necessidade de comunicação ou auto-regulação emocional/sensorial. Algumas funções de certas condutas apenas podem ser avaliadas após dias de observação.

Cada educando tem um perfil de aprendizagem individual, com potencialidades e desafios, o que significa que para cada um devem ser escolhidos objetivos individuais.

As rotinas naturais são o ponto de partida para o desenvolvimento de um currículo para maximizar as possibilidades de aprendizagem. Deve-se privilegiar situações e contextos naturais para a aprendizagem, evitando atividades-meio que exijam ou pressuponham esforços de generalização por parte do educando.

É a principal responsabilidade dos profissionais estabelecer contatos positivos com o educando e seus familiares. Todos devem ser tratados com dignidade e respeito.

Os familiares são considerados especialistas em suas crianças. A avaliação e os esforços educativos são vistos como processos colaborativos com os familiares. Princípios de uma prática centrada na família devem construir o consenso com a família e melhorar o processo colaborativo.

[1] Livre adaptação dos princípios SCERTS, In SCERTS® Model A Comprehensive Educational Approach for Children with Autism Spectrum Disorders By Barry M. Prizant, Ph.D., CCC-SLP, Amy M. Wetherby, Ph.D., CCC-SLP, Emily Rubin, CCC-SLP, Amy C. Laurent, Ed.M., OTR/L, & Patrick J. Rydell, Ed.D.

Crianças Roubadas

2007-12-08T12:52:00.001-03:00

Há uma lenda oriunda da região setentrional da Europa, uma vasta região da Escócia à Irlanda, e da Normandia à Suécia, sobre os chamados changelings, ou crianças trocadas. O changeling é normalmente, nas várias versões da história, a progênie de uma fada, de um troll, de um elfo, ou de outra criatura lendária, que é deixada secretamente no lugar de uma criança humana.

Em tudo se lhe assemelha, exceto em temperamento. Os pais, vendo alteração física nenhuma, não percebem de imediato a troca. Os seres lendários que perpetram esse ato estão motivados, quer pelo desejo de ter um servo humano, ou o amor de uma criança humana (já que sua própria progenie não tem capacidade de amar como um ser humano), ou mesmo por pura malícia.

De acordo a algumas lendas, é possível detectar changelings, porque são mais sábios que crianças humanas. Quando a troca é percebida a tempo, os pais devem devolver a criança aos seres que a deixaram lá, de modo a receber a sua de volta.

Algumas lendas consideram um castigo para os pais, essa traquinagem dos seres lendários. Falam que são levadas as crianças não batizadas, ou aquelas cujos pais cometeram algum pecado antes de seu nascimento.

Em algumas versões da lenda, a criança changeling é fisicamente deformada, tem a pele rugosa, temperamento malicioso, apetite voraz, entre outras características, sempre negativas.

Esse mito já foi usado muitas vezes com referência a crianças deficientes, incluindo autistas. Mas o propósito de tomá-lo aqui é desconstruí-lo, de modo que ele evoque uma resposta mais positiva do que a resposta medieval à criança "changeling", porque faz todo o sentido do mundo que este mito seja não mais que a busca coletiva de sentido a respeito da dura realidade da quebra de expectativas, quando se recebe uma criança deficiente em geral, e em particular, de maneira até mais radicalmente dolorosa, quando se recebe uma criança com autismo.

Autistas parecem emocionalmente distantes, "totalmente outros", bizarros. O estranhamento que provocam é mais danoso para o relacionamento familiar do que a descoberta de outras deficiências mais óbvias.

O núcleo arquetípico da lenda descreve com precisão o sentimento de estranheza e luto vivido pelos pais quando percebem que a criança que esperavam e imaginavam -- seja o que quer que imaginavam ou queriam -- não corresponde a sua expectativa, é uma criança "fria", "distante", "incapaz de amar" e outros epítetos que a ignorância dá aos autistas.

Não conhecer o ponto de vista dessa progênie lendária, élfica, fabulosa, leva a uma dor incomensurável, uma dor calcada na forma com que se imagina a própria história, como uma perda.

Vamos aqui tentar recontar essa história com foco não na criança que nos foi levada, mas da perspectiva dos -- vamos assumir que sejam elfos -- que as levaram, uma perspectiva certamente próxima, senão a mesma -- das crianças "changeling".

Dessa perspectiva, não há sortilégios que nos possam trazê-la de volta. Desde os Irmãos Grimm -- que relatam o sucesso de ferver água na casca de um ovo para fazer rir o "changeling" -- Até as buscas modernas da cura, pela evitação de vacina, por dietas obscuras, alguns pais tentam desesperadamente trazer os filhos normais de volta.

No reino dos elfos, o reino do mito e da fantasia, não há o que provar, não se trata de ciência, mas do próprio núcleo da vida. E este é composto das muitas histórias que contamos e ouvimos, a respeito de nós mesmos.

Histórias não só dão sentido a vida, como tornam-se esse próprio sentido. A vida, de uma perspectiva exclusivamente científica e materialista, perderia seu sabor, como tem perdido. Os elfos sentem-se alheios a esse mundo cego, e regido pelo acaso.

As histórias são espelhos dinâmicos: vemo-nos nelas, e as mudamos com nossa imagem, e assim, sucessivamente, vamos criando a nós próprios, como indivíduos e como sociedade.

É necessária uma remitologização que atenda aos anseios dos indivíduos "changeling", que não contam sobre si essa história -- que é de acalanto parental, não infantil -- pois nela eles são tratados como estranhos e desprezados, apesar da sabedoria que possuem (e que está também representada nos contos).

As pessoas temem o desconhecido, num misoneísmo que pode até ser assassino, como em algumas culturas tribais, e mais próximo da "civilização" do que poderiam querer os seres humanos auto-proclamados "civilizados". Jim Sinclair é uma das vozes da cultura "changeling" emergente. Temple Grandin também.

Os elfos que nos roubaram essas crianças estavam cumprindo um destino que nos faz melhores, pela convivência entre os povos, humanos e elfos. Não poderiam aparecer e propor a troca, algo que o tão conhecido misoneísmo da espécie humana impediria. Talvez até os matássemos, como fizemos com Sócrates, Jesus e tantos outros. Como são mais sábios que nós, sabiam que toda a coisa seria mutuamente recompensadora.

Todos aqueles que ensinam sortilégios para banir os "changelings" e devolvê-los a seus pais biológicos estão errados. Eles conseguem apenas, quando muito, forçar os "changeling" a fingirem ser as crianças roubadas, sofrendo com isso o amargor de considerarem-se eternamente inadequados. Elfos crescidos entre humanos, parte de um povo nobre, sábio, senhores de seu tempo.

O relógio progressivo e acelerado dos humanos não lhes interessa; vivem num tempo outro, vendo coisas que não vemos, apontando para nós em recantos que não conhecíamos. Para isso estão aqui. Para isso foram deixados.
E as crianças roubadas?

Por mais sábios que sejam, os Elfos têm o que aprender. Por mais misoneístas e violentos que sejamos, espalhando nosso próprio sangue aos quatro cantos da Terra, desenvolvemos um saber que os elfos querem desesperadamente. Sabemos trocar. Para nós é pouco, fazemos isso como respiramos. Mas eles querem aprender. Falamos de modos invisíveis para eles, quase telepaticamente. Nos tocamos, nos beijamos. Nossa capacidade de amar é quase tão grande quanto nosso poder de destruir. E isso encanta os Elfos, que sabem muito bem que não se pode condenar toda uma gente pelos excessos cometidos por alguns, e têm uma grande esperança na humanidade.

Bem, amigos, agora vocês sabem a verdade. Comecei com esse blá-blá-blá científico apenas para vocês lerem até o fim. Agora que estamos no terreno real, o terreno do mito, posso perguntar a vocês: Que acham de aceitarmos o presente dos Elfos? Nossa criança roubada deve estar ensinando coisas maravilhosas no mundo da fábula. Aprendamos com o elfo que temos para cuidar e amar! Se ficarmos eternamente chorando pelo filho que não veio, perderemos a oportunidade de construir um futuro no qual Elfos e humanos, vivendo juntos às claras como ainda não pode ser, inaugurarão tempos de tolerância como jamais se viu, na história dessa planeta: E ainda menos, no tempo dos irmãos Grimm.

Rádio Autismo

2007-12-07T18:08:00.001-03:00

Foi criado um novo espaço para a divulgação de material sobre autismo, através de palestras, e programas em áudio criados por e para pessoas autistas, seus amigos e familiares, em português. Clique no link abaixo, e fique antenado com as notícias e comentários sobre autismo da Casa da Esperança.

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Esperança em Furia

2007-11-21T12:33:00.000-03:00
Há uma série de mal entendidos quando se fala nas abordagens ao autismo entre associações de pais, usuários de serviços, ou mesmo entre profissionais. A primeira das confusões é a respeito das metodologias mais eficazes: Muitas vezes se confunde o rótulo com o que se faz realmente.
Jim Sinclair, da Autism Network International, relatou-me que recebeu um telefonema de um pai que lhe disse estar buscando entregar seu filho autista para adoção, porque ele não tinha dinheiro suficiente para pagar ABA para seu filho, que segundo sabia, era o único tratamento eficaz para o autismo.
Há, entre as associações, muitos equívocos neste sentido. Recentemente um membro de uma associação nos acusou de "inventarmos métodos", sugerindo que iríamos "perder nossos meninos", caso não utilizássemos ABA ou TEACCH. Poderíamos aderir a essa maneira obtusa de evitar as críticas, simplemente mudando o nome do que fazemos, para que todos -- apesar de fazerem coisas diferentes, devido a suas formações pessoais, culturais e profissionais -- neste país continental -- possam ficar felizes e dizer: yes, nós temos ABA.
No entanto, as coisas não são tão simples: ABA não é banana. Nem o nome de uma nova metodologia. ABA é um acrônimo para Applied Behavior Analisys, apenas a aplicação de campo da Experimental Behavior Analisys (êba!!), a Análise Experimental do Comportamento criada por Skinner e colaboradores. Em sua formulação original, seria apenas a aplicação das leis do comportamento validadas idealmente em laboratório (experimentalmente), a qualquer campo a que possam se referir, ou seja, ao amplo espectro de áreas onde o ser humano se comporta (praticamente em tudo o que ele faz).
ABA vista desta perspectiva é um tanto vaga. Não se pode falar de ABA sem especificar de que maneira se aplica essas leis, a que campo, visando que objetivos, usando que estratégias. Ciência é ferramenta, e a ciência do comportamento é a mais ciência das psicologias.
Assim, quando me perguntam se a Casa da Esperança trabalha com ABA, eu geralmente respondo que sim. Algum tempo observando nosso estilo de trabalho as pessoas me perguntam: "mas onde está a ABA?" peço para essa pessoa procurar nos relatórios e nas fichas de acompanhamento, nos planos terapêuticos individualizados, nas análises topográficas e funcionais de comportamento dos pacientes: aí está a nossa ABA.
"E o Discrete Trial Training?", poderia me perguntar alguém um pouco mais entendido. Ah, esse é muito estressante para os meninos, eu não uso. Então não tem ABA? ABA não é aparar as arestas para que os autistas se tornem pessoas normais, com os parâmetros estatísticos de normalidade atualmente vigentes em psiquiatria (que, aliás são os parâmetros vigentes da ausência de psicopatologia, uma discussão crítica mais abrangente do que nosso espaço permitiria).É um modo de estruturar a análise de um caso, e de tomar decisões clínicas a respeito dele. É o uso de certas ferramentas verbais e técnicas para ajudar nessa tomada de decisão e na elaboração de um plano de intervenção.
Como eu a vejo, pode ser utilizada em conjunto com outras abordagens sem perder a identidade.
Aí vem o TEACCH, a outra etiqueta colocada em determinados modus operandi educacionais que utilizam rotinas visuais e diretrizes de interação específicas, criada como um esforço inclusivo por Eric Schopler e Gary Mesibov, foi importada e desvirtuada muitas vezes, no Brasil. A impressão que fica é a de que, no esforço de aplicar a metodologia ao pé da letra, sem flexibilidade para a adaptação cultural e individual, a essência do processo se perde, de modo que, o que deveria ser um esforço para a estruturação da vida de um indivíduo se transforma em um conjunto de regras a serem seguidas de maneira militar, ao preço de "perderem-se os meninos".
Junto com isso tudo vemos também a recrudescência da idéia de institucionalização, convenientemente nomeada de "Residência Terapêutica". Não sou particularmente contra essa idéia, mas a realidade por detrás do nome pode ser o caminho mais fácil de remover o autismo da família, diminuindo uma tensão que -- caso fosse bem administrada -- poderia movimentar a família a encontrar saídas alternativas e inclusivas para os problemas implicados no autismo -- sem prejuízo social para a pessoa autista.
Há algo de familiar nessa propaganda do ABA e do TEACCH, bem como na defesa incondicional das "residências terapêuticas", que independe de seus nomes ou de suas origens teóricas. Uma referência história desagradável, ou no mínimo incômoda para quantos se debruçam sobre o autismo, psicodinâmicos, desenvolvimentalistas ou comportamentalistas: A experiência da psicanálise com Bruno Bettelheim e outros, na década de 50. Bettelheim em particular defendia que as crianças autistas deveriam ser separadas de suas famílias, definidas metaforicamente por ele como "campos de concentração", para serem internadas em "campos de refúgio", instituições organizadas por ele para este fim. Há registro de que ele até incentivava as crianças a hostilizar uma estátua que simbolizava a mãe, como um meio de catarse do "mal reprimido" nas crianças, e outras perfumarias.
Mas o mais interessante disso é que havia um triunfalismo da cura, por detrás desse psicanalismo todo. Uma cura que implicava em um funcionamento "normal" dos autistas. A única diferença, em termos funcionais e pragmáticos, da idéia atual das "residências" é que Bettelheim de alguma maneira tinha esperança de cura – e a idéia moderna se baseia na aceitação da dura realidade da desesperança.
Claro que, se forem definidos critérios claros para a admissão dos adultos autistas na residência, como, por exemplo, a morte ou comprovada incompetência dos familiares para ficar com os filhos, com o apoio de organizações Casa da Esperança que estão começando a se disseminar no país, uma residência terapêutica (sem aspas) pode ser um lugar inclusivo.
Na busca da normalidade, o singular modo de ser de cada pessoa autista se perde. Se tanta coisa diferente parece igual quando lhes damos o mesmo nome -- ABA, TEACCH, Residência Terapêutica, também sob o nome "Autismo" há milhões de seres humanos no mundo cujo maior problema é ser intrinseca e hiperbolicamente singular, desafiando os que querem desesperadamente uma família normal, num mundo normal, dormindo o sono -- fácil para nós, impossível para os autistas -- de ser parte da mesma manada humana indistinta, sem ninguém em casa para chamar de eu.
Neste sentido, aceito incontinenti a pedra que me foi lançada à testa: inventamos mesmo métodos. Um para cada paciente.
Perder as crianças para o autismo não é o problema: O problema é encontrá-las no autismo, com o autismo, e apesar do autismo.

For the english speaker visitors of this blog

2007-06-04T15:14:00.000-03:00

Interação (com som) ;-)

2007-06-01T01:00:00.000-03:00

Vídeo da Casa da Esperança

2007-05-31T23:01:00.000-03:00

As dores e as delícias da descoberta do autismo

2007-05-17T23:42:00.001-03:00

Hoje atendi uma jovem de 18 anos que foi mãe aos 16. Cheia de energia e esperança como todas as pessoas nessa idade. Uma clínica credenciada pelo SUS aqui de Fortaleza, cujos profissionais têm intercâmbio freqüente com a Casa da Esperança, encaminhou-a para nós. Eles teriam plenas condições, equipe completa que têm, de dar o diagnóstico eles mesmos, mas não o fizeram. Logo me dei conta do porquê.
“Tenho fé em Deus que minha filha ficará boa, doutor”, ela disse. Esfriei. Uma linda menininha de dois anos de idade, loirinha, fisicamente perfeita. “Deve faltar pouca coisa para ela ser normal”, continua, “ela entende tudo, só não consegue falar”.
Esta mãe está na fase perfeitamente normal de negação que todo ser humano atravessa quando algum evento frustra tão violentamente as suas espectativas, que ele tem que mudar toda a sua forma de ver o mundo e as pessoas para se adaptar. Isso não é fácil.
Acontece com a morte de pessoas queridas, com o anúncio de uma doença crônica quer seja essa doença letal ou não: Nega-se. “Porque comigo?”, “Não acredito.”, “Não pode ser”.
Depois, o luto. Tristeza. Certas expectativas doem tanto para serem frustradas que são como pequenas mortes, anunciando a grande partida posterior.
Essa mãe lutava contra as evidências que se acumulavam, mostrando aos olhos de quem podia ver, que a sua filha é autista. Entendi rápido porque foi encaminhada. São os ossos do ofício de quem responde por um centro de excelência como se tornou a Casa da Esperança, nos últimos anos. Parte do nosso trabalho é ser o último recurso de uma rede de atendimento para frustrar uma expectativa.
Assim, dei-me a meu trabalho com todo o amor que pude. Amor nenhum, porém, é capaz de mitigar a dor de uma frustração tão grande. A moça é evangélica. Mãe solteira. Decerto imagens de culpa a atormentam, de que está sendo punida, de que foi condenada pelo ato pecaminoso de concebê-la antes do casamento.
Assim, muitas pessoas vivem suas vidas, congeladas nesta fase. Seus filhos são para elas eternos fardos, que elas carregam, meio vivas, meio mortas, sem se darem conta do grande tesouro que têm em mãos. Muitos diriam que falo isso porque não tenho filhos autistas. Bem, Deus não me deu a oportunidade de ter filhos biológicos. Mas se ser pai é quem cuida e zela pela saúde, segurança e bem estar dos filhos, eu pulei apenas os prazeres fugazes (associados à concepção).
Na lida do dia a dia, sou pai do Giordano e do Pablo. Duas criaturas maravilhosamente trabalhosas.
Sem o Giordano, naturalmente mais desafiador, nada daquilo por que vivemos existiria. Há imbecis Brasil afora que dizem que vivemos do problema dos meninos. A estes eu responderia que é uma simbiose perfeita. Assumimos a dor e a delícia de sermos quem somos, parafraseando o genial Caetano Veloso.
Voltando à nossa amiguinha do começo, ela derramou várias lágrimas, por força das minhas palavras iniciais, invariavelmente duras. Ela é autista. É linda e autista. É pequenina e autista. Não, não tem cura. Sim, ela pode melhorar, mas certamente, não do jeito que você é capaz de imaginar agora.
Parece tudo muito vago. Não é só o autismo que é assim. A ciência que abracei, a Análise do Comportamento, permite fazer previsões muito limitadas. Posso dizer se as probabilidades são altas ou baixas, mas não posso medi-las. “Qual o grau de autismo da minha filha?” Só posso dizer que é grave. Ela não fala, é muito auto-estimuladora. Cansa rápido de interagir, prefere ficar olhando as mãozinhas a se retorcer ou brincando com os dedinhos. Não pede ajuda quando se machuca. Prognóstico reservado.
Que pena. Ou não…
Cada pessoa tem dores e delícias ao seu redor e dentro da pele. Quanto a ela, seus prazeres serão simples, as menores coisas dando uma alegria imensa.
Não existe um autista que não fique feliz só porque uma luzinha piscou ou um objeto girou de modo que fique previsível girar ou brilhar novamente. É um mundo simples, de alegrias singelas. Pode ser também um mundo de tristezas e raivas integrais, viscerais, inescapáveis, sem máscaras para escamotear.
Isso é outra vantagem. Olhos para ver, ouvidos para ouvir, e você compreende uma pessoa autista, quando tem tempo suficiente com ela para educar os olhos. É pouco o que nos pede um autista. Nos parece muito porque entre o que devemos fazer e o que imaginamos que devemos há um abismo imenso.
Além do que, os resultados que queremos ver não são os que obteremos. Buda já dizia que o maior mal da humanidade é a esperança… Mas, somos a Casa da Esperança. A esperança realista, pé no chão e fé no coração. Nunca cessar de acreditar. Melhor que nos machuquemos com a quebra de expectativa do quê que não sonhemos em absoluto.
Aceitemos então os males, até que eles nos pareçam bênçãos… Porque é como vemos as coisas que nos faz sofrer, e não como elas realmente são. “Ah, minha filha nunca vai ser a médica que não fui…” pode ser. E poderia não ser, ainda que autista não fosse.
O que dizemos com nossas lamentações aos ouvidos de um autista? Jim Sinclair nos responde que eles ouvem assim: Queria que este extra-terrestre desaparecesse, e uma criança que eu pudesse amar surgisse diante de meus olhos. Não chore pelos autistas. Chore pelos seus próprios sonhos perdidos, se você precisar chorar por alguma coisa. Eles estão vivos, esperando que você se despeça do filho que você nunca teve e repare neles, que são as crianças reais que Deus mandou para serem cuidadas, e — esperançosamente — para ensinar a paciência, a tolerância, a compaixão e o respeito às diferenças.
A boa notícia é que talvez a menininha esteja além das expectativas da mãe. Saber o que é o autismo e se preparar para cuidar não é aceitar uma sentença de invalidez. É preparar-se para conhecer um mundo absolutamente novo, com desafios emocionantes, e cheio de sutileza e alegria. A alegria tranqüila de quem ama sem a esperança morta, a esperança moldada na saída, aquela que não se lança. A nossa esperança é vazia de expectativa e plena de fé na eterna e imortal chama da evolução humana em direção a Deus.

Novo módulo

2007-05-04T10:40:00.000-03:00
O módulo da sexta-feira passada pode ser acessado a partir deste link.

Enfim, estamos de volta!

2007-04-19T16:35:00.000-03:00
Após dois meses de jejum do SCERTS, devido a outros afazeres (afinal de contas não se pode fazer sempre tudo SCERTS, hehe), estamos de volta com mais um módulo, abordando o tema "Regulação Emocional". O material está disponível para download aqui. Use, mas não abuse: é para efeito de divulgação dessa maravilhosa filosofia de trabalho, mas não para fins comerciais.
Estou doando este trabalho para melhorar as condições de educação das pessoas autistas neste país. Faço isso porque os autistas são meus Mestres, pessoas que acredito serem muito mais evoluídas que eu mesmo, e que vieram a este mundinho de terceira para nos ensinar sobre nós mesmos e sobre eles.
Tomou um susto?
Bem, quem me conhece sabe que não sou ateu...
Voltando ao assunto: Tem gente lá do Rio de Janeiro e do Pará querendo implementar essa metodologia. Assim, vou retomar a periodicidade semanal das aulas, para poder terminar o curso até o terceiro trimestre. No fim do ano quero estar reaplicando o SAP (SCERTS Assessment Process) para avaliar os resultados do nosso foco em Comunicação Social e Regulação Emocional, através de um Apoio Transacional cada vez mais competente.
Sigamos, e que Deus abençõe a todos!

Neurociência Social Aplicada

2007-02-23T18:19:00.000-03:00
Hoje tivemos a segunda aula do curso da Dra. Fátima Dourado,
"Neurociência Social Aplicada ao Autismo". A aula, sobre o tema "Wi-fi neural" cobre os fundamentos neuroanatômicos funcionais dos relacionamentos.
O material produzido será disponibilizado no site da Casa da Esperança logo mais, e o link para lá estará disponível aqui amanhã (24/02/2007).
A recepção da turma foi excelente, houve um debate onde a tônica foi a necessidade de mais tempo para assimilar o volume de informações novas, dadas no fabuloso estilo "relacional" da Dra. Fátima, onde o conhecimento vira vida e põe as pessoas diante de si mesmas como se estivessem olhando em um espelho. O curso, salvo algumas pequenas exceções concedidas pessoalmente por ela, está sendo dado exclusivamente para o pessoal interno da Casa da Esperança, mas já há demanda e disponibilidade para que ele seja dado, de maneira adaptada para executivos e funcionários interessados em agregar valor às suas carreiras sabendo melhor como o cérebro processa informações para se relacionar com outras pessoas e com o mundo à sua volta, um conhecimento hoje indispensável para quem quer ficar à altura das exigências de um mercado que cada vez exige mais habilidades sociais, delegando aos computadores as tarefas repetitivas e cansativas. O curso da Dra. Fátima, além de conhecimento, transmite valores essenciais e sentimentos positivos, tanto que as pessoas na sala sentem uma espécie de "enlevo" quando ela está falando.

Referência em Portugal

2007-02-17T21:58:00.000-03:00

Pelo menos um Blog português refere este em seus links. Percebi isso pelo google analytics e fui dar uma espiadinha para conferir. E o fato é que gostei do blog. Alguns visitantes portugueses vieram de lá, aumentando a lista de amigos que estão se interessando por este blog educativo e sua proposta de reforçar a rede de distribuição gratuita de conteúdo sobre autismo e educação na internet.
Quem quiser conhecer, é só clicar na imagem acima.

Módulo SCERTS da próxima Sexta-feira, 16 de fevereiro

2007-02-13T10:20:00.000-03:00

Na sexta-feira, teremos o terceiro encontro do curso SCERTS. Desta vez, será um pouco diferente: teremos o término do segundo módulo, que ficou pela metade, mais ou menos, e após isso, o grupo será dividido em pares que irão realizar uma avaliação pesquisada de conteúdo. Como a avaliação é "por extenso" e não do tipo "risca-risca", e como cobre todo o conteúdo dado até o momento, podemos encará-la como a boa e antiga "atividade de fixação", que faz com que os conceitos que foram apenas tocados de sobrevôo em aula expositiva nos sejam mais familiares e comecem a fazer parte de nosso repertório cotidiano de conceitos.

Como disse alguém no "que pena" da primeira aula, aula expositiva não dá conta da aprendizagem 100%.

Assim, teremos uma hora para o término da aula anterior e uma hora e meia para o início de uma tarefa que deverá começar em sala (a avaliação é 100% pesquisável, embora não do tipo copiar e colar). Como já dito, será feita em pares, por isso, vá pensando em quem convidar para o baile.

A Avaliação e os módulos (que todos já devem ter impresso a esta altura, imagino) já estão disponíveis no site da casa, na seção documentos. Clique nos links anteriores de hipertexto para ir ao destino mencionado neles. Não esqueça de baixar também o documento contendo os valores essenciais da Casa da Esperança, que vai ser de grande ajuda para a resposta da questão 11 da avaliação em pares.

Um grande abraço.

Até da china tem gente visitando esse blog!

2007-02-06T06:28:00.000-03:00
Taí o google analytics, que não me deixa mentir (Clique na imagem para ampliá-la):

Dr. Ami Klin e Amy Laurent dão total apoio ao Curso SCERTS na Casa da Esperança

2007-02-06T00:37:00.000-03:00
Notícias excelentes do hemisfério Norte: O Dr. Ami Klin, Chefe do Departamento de Psiquiatria Infantil da Universidade de Yale e Amy Laurent, co-criadora do Modelo SCERTS, responderam aos e-mails que enviei contando-lhes de nossa iniciativa, e eles deram total apoio. Traduzi as suas respostas e as vou postar aqui, para termos certeza de que trabalhar na Casa da Esperança é motivo de orgulho, não só de salário atrasado, SUS, esse tipo de coisa:

Dr. Ami Klin:

"Caro Alexandre,
Isso é extraordinário. Implementando a metodologia SCERTS em Fortaleza você estará liderando todo o continente, penso eu. Isso é maravilhoso. Acredito que ter disponível essa tecnologia para vocês vai enriquecer as ferramentas que vocês têm para servir às crianças e suas famílias. Sei que Amy fez um trabalho fabuloso. Espero que possamos encontrar formas de manter esse contato e empoderar você ainda mais no treinamento de novos profissionais, etc. Deixe-me saber se posso ajudar.
Ami".

Amy Laurent:

"Caro Alex,
Que bom ouvir notícias suas! Eu penso em você e nas pessoas da Casa com freqüência e esperam que estejam todos bem. seus esforços parecem impressionantes, e eu estou entusiasmada em saber que você está continuando a fazer crescerem os serviços de educação para crianças no espectro. Eu adorei dar uma olhada nos slides que você mandou e fui capaz de entendê-los um pouco. Gostaria de saber ler em português, para apreciar todo o alcance dos seus esforços. É emocionante saber que o SCERTS se afina com você e sua equipe, e que ele estão investindo em realizá-lo.
Claro que darei apoio de qualquer modo que esteja a meu alcance. sinta-se à vontade para mandar-me e-mails com questões que você possa ter, e mantenha-me informada do seu progresso.
Lembranças à Fátima e aos outros,

Fique bem,

Amy".

Isso só nos mostra que estamos no caminho SCERTO ;-)
Próxima aula no dia 16/02, Material disponível no site da Casa dia 14, matriz para xerox idem.
Até lá!

Abaixo, as cartas originais, a minha e a deles:

Dear Dr. Klin:

I'm sending this to keep you informed of what has been done of the seeds you have planted here down in Brazil. Due to personal issues, and my personal reading of the SCERTS manuals that Amy Laurent gently sent us, it took this very long time to start something on this wonderful and important legacy to the brazilian ASD people.
I have started to teach an internal prototype course, in january 19th, and today we had the second class. It is nothing more than a resumed presentation of the topics of the SCERTS books, as I read them, sharing with my fellow collaborators here in Casa da Esperança the interest on implementing SCERTS as a school-wide model, hoping that in Amy Laurent's next trip to Brazil, we have some progress to show her.
Most of the therapists are enrolled at the course and we're going to implement SCERTS gradually, starting by one of the classes Amy has visited (with the little ones), and spreading it step by step, as we get a common language troughout the course with the rest of the team.
I Hope you appreciate and support our initiative, and please, let me know what you think about it.

Take care,

Alexandre Costa e Silva

Resposta do Dr. Klin, no Original:

Dear Alexandre,
This is terrific. By implementing SCERTS methodology in Fortaleza,
you're taking the lead for the whole of the continent, I think. This is
wonderful. I believe that having this technology available to you will
enrich the tools you have to serve children and their families. I know
that Amy did a fabulous job. I hope that we can find ways of maintaining
this contact and empowering you further in the training of new
professionals, etc.
Let me know how we can be of help.

Ami

Para Amy:
Dear Amy:

Long time, no type!
I'm sending this to keep you informed of what has been done of the seeds you have planted here down in Brazil. Due to personal issues, and my personal reading of the manuals, it took this very long time to start something on your wondeful and important legacy to the brazilian ASD people.
I have started to teach an internal prototype course, in january 19th, and today we had the second class. It is nothing more than a resumed presentation of the topics of the book, as I read it, sharing with my fellow collaborators here in Casa da Esperança the interest on implementing SCERTS as a school-wide model, hoping that in your next trip to Brazil (we hope you're still disposed to help us ;-) ), we have some progress to show you.
Most of the therapists are enrolled at the course and (of course!!!) we're going to implement SCERTS gradually, starting by one of the classes you have visited (with the little ones), and spreading it step by step, as we get a common language trough the course with the rest of the team.
I am sending you a copy (in portuguese) of my attempt to make your book become life to our kids here at Casa da Esperança. Unfortunately, as I know you can't speak portuguese, it will only serve as a proof of my hard work thinking in two languages at once to produce them.
Hope you appreciate and support our initiative, and please, let me know what you think about it.

Take care,

Alex

(
2 anexos — Baixar todos os anexos

scertsmodulo01.pdf
2484K Exibir como HTML Baixar

apresentacao_modulo_02.pdf
1769K Exibir como HTML Baixar
)

Resposta de Amy, no original:

2007/2/5, Amy Laurent :
Dear Alex-

So good to hear from you! I think of you and the people at Casa often and hope you are all well.
Your efforts look very impressive and I am thrilled to know that you are continuing your efforts to grow the services/ education for children on the spectrum. I really liked looking through the slides that you sent and was able to follow along a bit. I do wish I could read Portuguese so that I could truly appreciate the full scope of your efforts. It is exciting to know that SCERTS resonates with you and the staff and that they are invested in helping it come to fruition.
Of course, I will lend my support in whatever way I can. Please feel free to e-mail with questions that you may have and keep me posted as your progress.

Give me best to Fatima and the others.
Be well-

Amy
Amy C. Laurent, EdM, OTR/L
Occupational Therapist
Private Practice Affiliate
Communication Crossroads
100 Juniper Drive
North Kingstown, RI 02852
www.CommXRoads.com

Para entender melhor

2007-02-04T20:13:00.000-03:00

Para os não familiarizados com a terminologia da Internet, esta postagem refere-se a um link da wikipedia sobre blogs educativos. Para saber mais sobre Blogs em geral, clique aqui. Nas demais postagens, geralmente uso links para a Wikipedia, que explica tim-tim por tim-tim, o que significa uma palavra desconhecida, para quem não tem prática na internet, consistindo num Pai dos Burros digital.

Abração.

Material do Curso SCERTS transposto para o site da Casa da Esperança

2007-02-02T17:00:00.000-03:00

Gente, a novela da geocities acabou... decidi postar os módulos... diretamente no site da Casa, onde já deveriam estar desde o princípio, seguindo os sábios conselhos do nosso Diretor de Comunicação e Marketing, Francílio Dourado...
Como o site da Casa ainda é meio obscuro e engessado (estamos trabalhando nisso, acreditem!!!), tanto o link acima, como o link da imagem, levam diretamente à área de documentos onde não deverá haver problemas para o download dos arquivos. Mandei um e-mail para Amy Laurent, uma das colaboradoras do Modelo SCERTS^TM, Avisando do Curso, e assim que receber uma resposta, posto por aqui, para dizer o que ela pensa da nossa iniciativa. tem também um artigo que escrevi para o site da geocities (que ficou negando fogo na hora mais crítica), então, repostei no site da Casa, sobre o histórico do curso. Quem não conseguiu acessar a página geocities, pode clicar no último link que ele levará diretamente ao arquivo.
E seja feliz... que aquela página do Geocities estava realmente irritando os meus frágeis nervos, como deve ter irritado os de vocês.

Material do Curso SCERTS disponível no Site

2007-01-31T22:11:00.000-03:00
Tudo pronto para a próxima aula! é só ir no site de material do curso e baixar a sua apostila e a sua cópia da apresentação. Não deixe de ler a apostila antes de assistir a aula: Foi preparada com esse propósito, e atendendo a pedidos. Estava pronta para download já hoje, pelo final da tarde, mas, infelizmente, a matriz para cópia só poderá estar disponível amanhã, devido a problemas técnicos na rede da Casa da Esperança. Procure a apostila com o Adriano ou com a Aline.
Um grande abraço, e nos vemos na sexta!

Livros de Stephen Shore à venda na Casa da Esperança

2007-01-26T20:35:00.000-03:00
Quase ninguém ficou sabendo, mas Stephen Shore, ao voltar para os EUA, deixou seus livros "Beyond the wall - personal experiences with autism and asperger syndrome" e "Ask and Tell: Self-advocacy and disclosure for people on the autism spectrum" para vender na Casa da Esperança. O preço é o mesmo que ele estava cobrando no congresso: R$ 50,00. Para adquiri-los, mande-me um email e lhe mandarei as informações bancárias para o depósito com opção de SEDEX a cobrar, correio comum ou carta registrada. Não restaram muitos, portanto, garanta já seus exemplares.
Pode sair um pouquinho "salgado" com o preço do envio, mas é mais barato que mandar vir dos states via amazon.com...

Curso "Implantação do Modelo SCERTS na Casa da Esperança" passa a ser quinzenal

2007-01-24T22:18:00.001-03:00
Devido às sugestões "que tal" que apontaram para uma disponibilização prévia do material do curso, decidimos ampliar a recorrência do curso "Implantação do Modelo SCERTS na Casa da Esperança" para quinzenal. Em sextas-feiras alternadas, teremos o retorno do curso da Dra. Fátima Dourado, começando na próxima sexta-feira, desta vez com o tema "Neurociência Social Aplicada".
Assim, das 9:00 às 11:30, dia 26/01, teremos a primeira aula do curso da Dra. Fátima, baseado amplamente no livro "Inteligência Social" do premiado Daniel Goleman. Quem quiser adquirir o livro, é uma boa dica, para seguir de perto os passos do curso. Um abraço e nos vemos na sexta-feira.

Ah, e a nossa próxima aula será no dia 02 de Fevereiro, estando o material disponível na internet ou para cópia comigo até o dia 31 de Janeiro, Quarta-Feira. Assim, podem dar uma lidinha antes e acumular algumas dúvidas... ou respostas.

Trailer da próxima aula SCERTS

2007-01-23T11:24:00.000-03:00
Clique (várias vezes) na imagem para ver o conteúdo da apresentação. Não se preocupem, é só a primeira página que tá com essa cara feia. As demais estão perfeitamente legíveis. Se, porém quiserem um tamanho maior para facilitar a leitura, dêem um pulinho no site do material do curso, que lá está mais legível, num tamanho maior. Abraços e até sexta.

Edição do post do site de material do curso

2007-01-21T15:13:00.000-03:00

Se você não visitou o blog depois da aula, nem notou. Mas quem fez isso, vai notar que dei uma ajeitadinha no site de material do curso SCERTS. Ficou ligeiramente mais bonito e legível, e dei mais instruções para quem não é pioneiro no mundo selvagem da web.

Um abraço a todos.

2007-01-20T20:25:00.000-03:00

Clique na imagem para ampliar: Ela mostra o fluxograma de entrada de um novo estudante na Casa da Esperança.

Material da Aula de Sexta-Feira

2007-01-20T01:44:00.000-03:00

Parece que os links que postei aqui estavam quebrados. por este motivo criei um site bem básico no endereço http://geocities.yahoo.com.br/cursoscerts/cursoscerts/index.htm, onde vou ficar postando o material do curso. Mas as notícias, os resultados das provas, etc, continuarão sendo exibidos por aqui mesmo. Clique na imagem ou no link do site e você será conduzido ao mesmo.

Um abraço.

Respondendo aos "Que Pena" do Módulo de sexta

2007-01-20T00:52:00.000-03:00

Em primeiro lugar, gostaria de agradecer a Deus, que permitiu que estivéssemos juntos por duas horas tão agradáveis, com o propósito de aprender sobre o modelo SCERTS.
Em segundo lugar, gostaria de agradecer à minha mulher, Fátima Dourado, pela paciência em tolerar minhas noites acordado preparando a apresentação que vocês viram.
Agora, agradeço a todos os elogios (não foram poucos) à apresentação de hoje. Algumas críticas, porém, merecem destaque e comentário:

1. Alguém mencionou que "Não sabe usar computador, não tem computador e gostaria que tudo fosse entregue impresso". Posso emprestar o material para ser copiado, mas os custos ficam por sua conta. Não há recursos para financiamento do curso. Todo o material que está sendo produzido é fruto de um esforço pessoal meu. Peço, portanto, que procure encontrar uma solução mais compatível com a sua condição. Tentando minimizar este problema, autorizei a equipe da sala de informática a permitir que vocês possam fazer uso dos computadores durante os horários de descanso. Espero que isto os ajude.

2. Outra pessoa falou do tamanho da letra usada na apresentação. Anotado. A próxima será menos tecnológica e mais visível. Desculpa, é que eu me empolguei com os novos recursos do powerpoint 2007 e abusei dos gráficos.

3. Uma outra falou que 02 horas de aula expositiva é muito cansativo. Apesar do pouco tempo que dispus para a preparação da aula e do material, procurei torná-la o mais dinâmica possível. Talvez não tenha conseguido. Acredito que tenha me faltado a conquista de um maior envolvimento por parte de vocês. Aproveito para sugerir que da próxima, se envolvam mais, participem mais, perguntem, questionem. Me ajudem a tornar esses nossos encontros mais agradáveis e produtivos. O projeto está aí, mas a sua continuidade e melhora depende de todos nós. Conto com vocês. Este curso é um investimento que a Casa da Esperança está fazendo em seu quadro técnico.

4. Várias pessoas pediram que o material estivesse disponível antes, para ser lido, garantindo uma participação maior. Estou pensando em estender a periodicidade do curso para ser quinzenal, para corrigir esse problema. Assim, talvez seja possível entregar o material com pelo menos dois dias de antecedência, ou até mais.

5. Outras pessoas falaram sobre exemplos práticos e supervisão in loco. Talvez a experiência acumulada após anos de prática no trato com o autismo, além do relativo conhecimento da língua inglesa, me tenha permitido a ousadia de assumir a posição de condutor deste curso. Acredito que à medida que o curso for se desenvolvendo, e que cada um de nós for procurando ampliar seus conhecimentos sobre o assunto, nós possamos ir ampliando o leque de exemplos e práticas. Para tanto, conto com a colaboração de todos.

Nos vemos na próxima aula. Um abraço.

Veja a apresentação completa do primeiro módulo do curso Introdutório ao Modelo SCERTS

2007-01-19T02:55:00.000-03:00
Veja a apresentação completa em shockwave do primeiro módulo do Curso Introdutório ao Modelo SCERTS. Devido a ela ser um pouquinho pesada, não me culpe se seu computador travar. Se der algum problema, clique aqui para baixar a apresentação em PDF. Claro, porque deu um trabalhão fazer tudo aquilo se movimentar como você viu na aula...
Para quem quiser ampliar os conhecimentos, e souber inglês, tem um artigo excelente do Barry Prizant neste link. Bem, agora vou dormir. São 03:35 da madruga e só agora eu dei cabo de preparar esse módulo... Mas algo me diz que ele vai dar mais de uma aula.

Veja mais fotos do Dia do Agente

2007-01-13T14:55:00.000-03:00

De Dia do Agente
Veja mais fotos clicando acima

2007-01-13T14:33:00.000-03:00

O psicólogo Alexandre Costa e Silva coordenou o primeiro dia do agente.

O primeiro dia do agente foi um sucesso!!!

2007-01-13T01:08:00.000-03:00

O "Dia do Agente", evento organizado pela Diretoria Técnica, visando uma maior integração e participação dos agentes terapeuticos da Casa da Esperança, contou com a massiva participação de nossos colaboradores, que assistiram ao filme "O Segredo de Neverwas" e participaram do debate que se seguiu ao filme, terminando o evento com um abraço coletivo, onde cada um disse o que havia aprendido no dia. O próximo evento dessa natureza se dará no dia 19 de fevereiro.

Apresentação sobre o Dia do Agente

2007-01-12T10:11:00.000-03:00
Clique (várias vezes) na imagem para ver o conteúdo da apresentação

Linhas-guia do curso introdutório ao modelo SCERTS

2007-01-11T11:58:00.000-03:00
Clique (várias vezes) na Imagem para o conteúdo da apresentação em flash

O Que é o modelo SCERTS?

2007-01-10T10:52:00.000-03:00
Retirado do primeiro capítulo do Livro "The SCERTS™ Manual, vol 01":

O QUE É O MODELO SCERTS™?

O Modelo SCERTS™ é uma abordagem abrangente e multidisciplinar para melhorar as habilidades de comunicação e sócio-emocionais de indivíduos com distúrbios do espectro autista (ASD - Autism Spectrum Disorder) e distúrbios relacionados (Prizant, Wetherby, Rubin & Laurent, 2003). O acrônimo SCERTS™ se refere à Comunicação Social, Regulação Emocional e Apoio Transacional (Social Communication, Emotional Regulation and Transactional Support), que acreditamos devem ser as dimensões básicas do desenvolvimento objetivadas em um programa delineado para apoiar o desenvolvimento de indivíduos com ASD e suas famílias.

Este modelo educacional inovador é baseado em uma integração entre pesquisa e prática clínica, sendo por nós publicado desde meados da década de 70. Neste esforço colaborativo, temos tentado honrar as complexidades do desenvolvimento infantil assim como os desafios vivenciados por crianças com distúrbios do espectro autista (ASD), atingindo um equilíbrio entre pesquisa confiável e aplicação teórica e prática no sentido de melhorar a qualidade de vida de crianças com ASD e suas famílias.

No Modelo SCERTS™, é reconhecido que a maior parte do aprendizado na infância ocorre no contexto social de atividades e experiências diárias. Assim sendo, esforços para apoiar o desenvolvimento de uma criança dentro do modelo ocorrem com cuidadores e familiares nas rotinas do dia-a-dia em uma variedade de situações sociais, não primariamente através do trabalho com uma criança em isolamento. O esquema SCERTS™ foi desenvolvido visando objetivos prioritários na comunicação social e na regulação emocional através da implementação de apoios transacionais (por exemplo, apoio interpessoal, apoios de aprendizado), ao longo das atividades diárias da criança e entre parceiros, para facilitar a competência dentro destas áreas identificadas como objetivos. Quando o desenvolvimento de uma criança em comunicação social e em regulação emocional é apoiado, com a implementação estratégica de suportes transacionais, há grande potencial de efeitos positivos abrangentes e de longo prazo ao desenvolvimento da criança em ambientes educacionais e nas atividades diárias.
Acreditamos que um programa eficaz para uma criança com ASD requer o conhecimento especializado de um time de profissionais trabalhando de maneira cuidadosa e coordenada em parceria com pais e familiares. Portanto, o Modelo SCERTS™ é melhor implementado como abordagem multidisciplinar e de equipe que respeita, se utiliza de, e infunde conhecimento especializado de uma variedade de disciplinas, incluindo educação geral e especial, patologias da fala e da linguagem, terapia ocupacional, psicologia infantil e psiquiatria, e assistência social.

Datas do Curso Introdução ao Modelo SCERTS™

2007-01-10T10:44:00.000-03:00

Facilitador: Alexandre Costa e Silva

Carga Horária: 06 h/a

Investimento: Presença física nos dias de aula, Download das apostilas no blog da Educação Continuada (http://casadaesperancaedu.blogspot.com )

Público-Alvo: Profissionais da Casa da Esperança

Programação:

19/01/2007 - INTRODUÇÃO

Em dois momentos:

Manhã: de 9:00 às 11:00

Tarde: de 15:00 às 17:00

Tema: Filosofia de Trabalho e Introdução aos três domínios do Modelo SCERTS™

26/01/2007 – Comunicação Social (SC)

Em dois momentos:

Manhã: de 9:00 às 11:00

Tarde: de 15:00 às 17:00

Tema: O Domínio Comunicação Social (SC) do modelo SCERTS™

02/02/2007 – Regulação Emocional (ER)

Em dois momentos:

Manhã: de 9:00 às 11:00

Tarde: de 15:00 às 17:00

Tema: O Domínio Regulação Emocional (ER) do modelo SCERTS™

09/02/2007 – Apoio Transacional (TS)

Em dois momentos:

Manhã: de 9:00 às 11:00

Tarde: de 15:00 às 17:00

Tema: O Domínio Apoio Transacional (TS) do modelo SCERTS™

P.S.: Este é só o início do curso; Ele durará todo o ano de 2007, e culminará com a implantação do método SCERTS adaptado à realidade da Casa da Esperança.

Uma palavra sobre o dia do agente

2007-01-09T15:48:00.000-03:00

A Casa da Esperança possui uma história ligada inexoravelmente ao papel do que se chamava inicialmente "agente terapeutico", e que os anos fiseram virar "auxiliar de sala", que é o que consta na folha de pagamento. Pessoalmente, acho "agente terapêutico" um nome mais charmoso, desde que, a ação deste Amigo qualificado é precipuamente terapeutica.
Neste ano de 2007, uma atenção especial vai ser dada a estes trabalhadores incansáveis, cujo valor e determinação são responsáveis por muitos dos avanços dos nossos alunos: o Dia do Agente. O Dia do Agente será uma sexta-feira mensal em que os demais terapeutas farão o papel de cuidadores, liberando os agentes para a realização de atividades de reciclagem, estudo e metacomunicação.
Como eles estão sempre em atividade, quase nunca temos a oportunidade de fortalecê-los enquanto grupo e catalisar seus processos grupais de resolução de problemas.
Assim, começando na próxima sexta-feira, com a exibição do filme "O Segredo de Neverwas", seguido de um debate, iniciaremos este programa, eu e Adriano Pordeus, esperando que, assim, o dia-a-dia se torne mais gratificante para todos os que fazem a Casa da Esperança.

Manual do SCERTS

2007-01-08T17:43:00.001-03:00

Ano novo, cara nova, blog novo. Neste espaço, teremos a oportunidade de comentar as aulas sobre o projeto de implantação do SCERTS, o dia do agente, e outros assuntos ligados à formação contínua de pessoal levada a cabo pela Casa da Esperança.
Estou disponibilizando aqui o link para o primeiro capítulo traduzido do SCERTS manual, um livro que vai nos ajudar a implantar este método tão humanístico e, ao mesmo tempo, baseado extensamente em pesquisas de mais de trinta anos de experiência dos autores com transtornos do espectro autístico. Voce deve mandar um e-mail para mim, para receber a senha de acesso ao capítulo, pois meu acordo com a Amy Laurent não inclui disponibilizar o livro dela de graça na net, a não ser para o meu pessoal. Se já dispõe da senha e quer baixar o capítulo agora, clique aqui.
Esperamos que vocês visitem esse site com freqüência, e enviem comentários, críticas e sugestões.
Um grande abraço a toda a família Casa da Esperança e Feliz 2007!

2006-12-07T20:32:00.000-03:00
Declaração de Steve Shore após o VII Congresso Nacional de Autismo, em e-mail enviado à Dra. Fátima Dourado e ao Psicólogo Alexandre Costa, mentores espirituais da família Casa da Esperança. abaixo, do original em inglês, a tradução:

Dear Alex and Fatima,

It was such a pleasure meeting both of you and all the others at the conference a couple of weeks ago. La Casa is such an amazing and positive place to be. There's really good energy there.
How are things going? Has anyone purchased any of the books I left behind?
It would be really neat if there was a way to find a way to spend some quality time making music with the people at La Casa. I know that Amy Laurent was at La Casa a short while back. She and I know each other and it would be great fun to work with her.
Take care and I look forward to when we meet next.

Best wishes,
Stephen
________________________

Caros Alex e Fátima: Foi um enorme prazer tê-los conhecido e aos outros na conferência, duas semanas atrás. A Casa é um lugar extraordinário e positivo para se estar. Há realmente uma energia positiva ali. Como vão as coisas? Alguém comprou os livros que deixei com vocês?
Seria muito bacana se pudéssemos dar um jeito de passar um tempo fazendo música de qualidade, com as pessoas da casa. Eu sei que Amy Laurent esteve por lá há pouco tempo. Ela e eu nos conecemos e seria muito divertido trabalhar com ela.
Cuidem-se, e estou ansioso para nos encontrarmos novamente.
Fiquem bem,

Stephen
________________________

Obrigadio, Stevie, você ter estado com a gente é que foi um grande presente.
Fátima te manda um grande abraço, e provavelmente estejamos visitando os EUA no próximo ano, conhecendo alguns serviços de lá, compatíveis com nosso estilo e filosofia de trabalho para pessoas no AS. Um grande abraço do seu amigo e primo (ou irmão, sei lá), Alex.

Thans, Stevie, the fact that you was with us was indeed a true gift. Fatima sends you a big hug, and we will probably travellind to US next year, to know some facilites in there that are similar to our approach: SCERTS, the Miller Method, PBS, FNC, for people on the AS. A huge hug from your friend and cousin (or maybe brother?), Alex

Morre o Dr. Bernard Rimland

2006-11-30T10:06:00.000-03:00

Um pioneiro na área do diagnóstico e tratamento do autismo, o psicólogo Bernard Rimland, faleceu no último dia 21 de Novembro, aos 78 anos de idade. Sua obra "Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior", publicada em 1964, teve o papel de modificar a visão de que o autismo seria causado por distúrbios psicólogicos ou por uma relação inadequada com os pais, lançando as bases para uma visão voltada para a pesquisa biomédica das causas biológicas do transtorno.
Rimland fundou a ASA (Autism Society of America), a maior organização de pais da América do Norte.
Nascido em 1928, casou em 1951 e, em 1956, nasceu seu filho Mark Rimland, diagnosticado mais tarde com autismo. Em 1967, fundou o "Autism Research Institute" em San Diego, Califórnia. Foi consultor do filme ganhador do Oscar "Rain Man", cujo personagem principal, interpretado por Dustin Hoffman, foi largamente inspirado em seu filho Mark.
Deixou uma esposa, Gloria e três filhos, Mark, Paul e Helen.
21 de Novembro aos 78 anos, de câncer de próstata.

Listen to this podcast!

2006-11-29T16:39:00.000-03:00

Rádio CESP

A Rádio On-line da Casa da Esperança

No comando: Alexandre Costa e Silva e Clayton de Castro Chaves

Enjoy! -- Alexandre Costa e Silva

Click here to get your own player.

Temple Grandin "Em Fortaleza"

2006-11-27T11:12:00.000-03:00
Dra Temple Grandin falou pela primeira vez diretamente a uma platéia brasileira, via videoconferência, num momento histórico da Casa da Esperança e do movimento do autismo no Brasil. Falou sobre as linhas-guia de um atendimento a pessoas autistas, dando dicas para professores, terapeutas e para pessoas autistas de como enfrentar os desafios diários da convivência com essa condição. A transmissão se originou no Colorado, da CSU (Colorado State University), onde ela ocupa a cátedra de professora de ciência animal. Respondeu a perguntas da platéia e foi ovacionada por um grupo heterogêneo, composto de pessoas autistas e não autistas com os mais diversos graus de envolvimento com o assunto.

7th Brazil's National Conference

2006-11-25T09:54:00.000-03:00

The presence of the american writer, musician and special educator Stephen Shore (an aspie, in addition) was one of the most wonderful moments of the conference. He spoke very well about Casa da Esperança's facilities, with the most honorable adjective possible: "autistic friendly".
We hope we can meet you again, stevie!!!

Sala de Música

2006-11-21T15:59:00.000-03:00
A sala de música foi uma outra atração excepcional: autistas não verbais conversando através do ritmo e da melodia. Steve Shore lamentou não ter trazido a sua câmera... ou a sua flauta, para conversar conosco a língua universal da música.

2006-11-21T15:58:00.000-03:00
Steve Simonson registrou tudo o que pôde para mostrar nos Estados Unidos os nossos talentos locais.

2006-11-21T15:51:00.000-03:00
A visita começou no atelier da "Mãos da Casa" o grupo de mães que costura a própria história em retalhos sob a coordenação da pedagoga e artesã de patchwork Selma Ginez, que aparece aí, triunfante ao lado dos nossos amigos americanos.

Autismo e a Casa da Esperança

Livro "Autismo e cérebro social: Compreensão e Ação" disponível para aquisição pela internet

Casa da Esperança comemora o Dia de Luta da Pessoa com Deficiência 21/09

Eleita nova Diretoria da Casa da Esperança

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Dia Mundial do Autismo

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Crianças Roubadas

Rádio Autismo

Esperança em Furia

For the english speaker visitors of this blog

Interação (com som) ;-)

Vídeo da Casa da Esperança

As dores e as delícias da descoberta do autismo

Novo módulo

Enfim, estamos de volta!

Neurociência Social Aplicada

Referência em Portugal

Módulo SCERTS da próxima Sexta-feira, 16 de fevereiro

Até da china tem gente visitando esse blog!

Dr. Ami Klin e Amy Laurent dão total apoio ao Curso SCERTS na Casa da Esperança

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